会社を立ち上げてから、いろんな人と話す機会があって
ホテルの専門学校を出た私が、どうしてIT業界に来て
やったこともなかった営業をすることになって
ましてや会社まで立ち上げることになったのか、
そういった馴れ初めを話すことが多かった。
病気になってなければ、こうなってはなかったと思いますと締めくくると
大体の答えが、
「病気は大変だっただろうけど、若いうちから色々経験出来て、結果良かったんじゃない？」
と言われる。
「私もそう思います。」
と、返してる。
もう、5年弱くらい、このやり取りを多くの人と続けてる。
でも、
「病気になって良かった」なんて、本心で一度も思ったことない。
病気になっていなければ、治る、治らないの苦しさを知らなくて済んだし
働く環境に対する不公平さとか、理不尽さを感じることもなかった
私が今、がむしゃらに働くのは
同じような難病を持っている人の希望になるとか
そんなこと思ってない。おこがましいし。
私が、がむしゃらに働くのは、自分のためだ。
なんで病気になっちゃったんだろうって、
なんで私なのって
病気にさえならなければ、こんな生き方してなかったって
病気になった自分がダメになったと思いたくなかったから。
病気になってから、仕事でもプライベートでも
悔しい思いも悲しい思いもたくさんした。
別に私、立派じゃないよ。
「○○さん（私）だから出来るんだよ。私には出来ない」
「なんでそこまで頑張れるの？」
病気を経験したが故のハングリー精神、とかほんとだまれよ。
だって頑張らないと「ITPで脱毛症」しか残らないんだよ
普通の人から見たら、可哀想に見えるんでしょう。
私の努力や悔しさとか、何も知らない人に、
病気というだけで「可哀想」なんて思われたくない。
だから頑張り続けるしかない。
と思ってた。
もう誰にどう思われようがどうでもいい。
疲れた。
はじめまして。
たまにブログを拝見してます。
いつも前向きなコメントに勇気づけられている40歳。おじさんです。20年前から計画観察で今年1月からステロイド飲み始めました。が、ステロイド効かず3～5万をいったり来たり。
これから仕事、家族どうなるんだろうと思いモヤモヤしてる日々ですが、家族に支えられ仕事頑張ってます、
疲れた。私の口癖です。ほんと疲れる。体力もないし。それにイライラするし。共感します。私には共感することしかできませんが、色々教えていただきたいことあります。
ブログを通じて色んな方のパワーになられていますよ～
＠りゅうまさん
コメントありがとうございます。共感しますって言ってくれるだけでもうれしいです。
3万～5万・・保ててればいいですけど、不安定だと不安ですよね・・。
パワーになれてますかね。。なれていたら嬉しいです。
パワーになってます。少なくとも私はブログを拝見して凄く有難いお話がたくさんあると感じてます。
仕事して毎日疲労困憊で、日々ぐったり疲労感を感じており、個人的に疲れやすいのはこの病気の症状のように感じています。疲れやすいのとITPは関係しているのか…。病院の先生には共感いただけないので疑問に感じています。もし良ければアドバイスいただければ有難いです。
疲れやすさとITP・・難しいですね。わたしが疲れやすさを強く感じていたのはステロイド服用時だったのでITPというよりも薬のせいな気がします。あとは・・ITPは自己免疫疾患の一つなので、他の自己免疫疾患の可能性もあるかもしれないですよね。。（医療関係者でもなければただの一端の患者なのですべて推測になってしまい申し訳ないですが。。）私はITPと診断されてからこれまでシェーグレン症候群とかリウマチの疑いとか、他の自己免疫疾患の診断をされてきました。
でも、日々疲れやすいのは何とかしたいですね。私の疲れやすさは、身体的というよりも精神的な疲れが強いのでご参考になるかわかりませんが、部屋にこもってずっと本を読んだり、映画を見たり、「ただ休む」ことを実践したりしてますかね。身体的な疲れだと、体力作りも大事なんですかね？体力作りにつながるのかわからないですが、仲の良い友人と公園とか散歩したりすることもありますよ。緑が多いとリフレッシュ出来たりするので。・・まったくご参考にならなそうな返信で申し訳ないです。。
＠匿名さん
コメントいただいたてから結構経ってしまいましたが、先日やっていたITPのウェビナーは参加されましたか？？
血小板が低いのと、疲れやすさはイギリスの研究で明らかになっているそうです！！疲れやすさとITPは関係してます！
私はそこまで疲れやすさを感じていなかったので、共感出来なくてすみません・・
実際私の主治医も、そんなこと（疲れやすさの関係）知らないって言ってました（苦笑）
はじめまして～
俺も特発性血小板減少性紫斑病の
ITPになり早いもんで27年立ちました～
20才で発症し
半年の命まで宣告され27年
ずっと血小板数約1000～6000千です。
何で俺がって若い頃は
ずっと思ったけど
どうせなら楽しんでみようとある時
ふと思い～それから少しづつですが
前向きに仕事、家族ができ、
頑張ってます(^-^)v
脾臓摘出もしたが変わらず
リツキサンも駄目何も効かないまま
今も行きてます(^-^)ゝ゛
レボレートとセファランチンの服用だけしてます。
早く新薬の除害何だかってやつ早く臨床Ⅲ
終わって手にできると良いなぁ～
チサトさんと共に頑張って行きたいです
元気を少しでもだして～(*^.^*)
俺は千葉県の田舎に住んでてスローライフを送れるようにと老後を考えてるこの頃です
(゜∇^d)!!
＠マサシさん
コメントありがとうございます。どうせなら楽しんでみようと思えたことが頑張れるきっかけになったんですかね。すごいです。
元気出してと言われるとなんかもう涙出てきますね・・ちょっと精神状態が・・アレです。。笑 ありがとうございます。
私も田舎でスローライフ送りたいですねぇ。ゆっくりするのもいいですよね。コメント読んでてほっこりしました^^ありがとうございます。
だから頑張り続けるしかない。
と思ってた。
もう誰にどう思われようがどうでもいい。
疲れた。
私ももう疲れました。
小学校一年生から髪の毛がぬ始め20年以上経ち何をしても治らない。
でもずっと何事も人一倍どんなときだって負けずに泣いても泣いても踏ん張って笑って生きてきた。
去年とても嫌な思いをした。とてもとても
それからずっとほとんど引きこもり。
いじめも克服して人の目線もなにもかもすべて克服して、あんなに明るかった私はもうどこにもいない。
開き直って笑って生きてきた。楽しかった。
でももう疲れた。疲れはてた。涙出てきた。
このページしか読んでないですが、気持ちが重なって涙が止まらないです。
私も今年6月17日に特発性血小板減少性紫斑病プラス合併症に糖尿病になりました。その前の週も体調悪く血液検査をしてたのですが23万から1週間で1000に落ち17日緊急入院しました。輸血をしプレドニンを40ミリ飲み血糖値測ったら400超え（笑）主治医の説明が意識なくなる可能性が高いから誰に連絡したら良い？と…口の中に血豆が大量に増え喋れない（笑）死ぬのか？私？と思いました。3日後便を出した時、主治医が言ってた意味がよくわかりました。途中から真っ黒な便…食道や内臓に血豆ができ割れてたんだ…と…そこからは真面目に治療。プレドニン40ミリを飲み胃薬ビタミン剤血糖値を下げる薬、インスリン注射、後、亜鉛！私の友人に難病2種類になってる子が居てプレドニンと聞いたら日にすぐ亜鉛と骨の薬出して貰いなと！意味わからなかったけど1週間もしないうちにわかりました。髪の毛が抜ける…亜鉛の薬飲むと少し抜けるのがマシになるみたいです。私も毛の量は薬飲み始めから対処しても半分になったのですがね（笑）主治医に難病になった事より毛が抜ける事がショックと言ったら皮膚科に行ってみる？とアドバイス貰いました。まだ亜鉛の薬で頑張ってますが（笑）イザとなったら皮膚科に行こうかと思ってます。私より若いのに色々経験して、それを教えてくれて、ありがとうございます。誰だって病気にはなりたくないですよね…でもなってしまったのだから受け入れるしかないと思ってます。後、私化粧品マニアなので１つ、色を定着させ、数日間消えにくい眉を作ってくれる 眉ティント と言う商品が世の中にはあります。全部書くと違和感半端ないのですがベースにあるだけで楽になると思いますよ。ではまたブログ拝見しますね。
＠saekoさん
コメントありがとうございます。亜鉛の薬飲むと髪の毛が抜けるのが少しマシになる・・初めて聞きました。すごいですね・・
それもそうなんですけど、ITP大変でしたね。。血豆でしゃべれないとか、食道・内臓にまで血豆が出来てるとか・・もう、なにかしらの治療をしないと、一刻を争うレベルでしたよね、、
ご無事で何よりです。本当に良かったです。脱毛症は早めに皮膚科に行った方が良いみたいですね。。私は行くタイミングが遅かったみたいです。。
眉ティントの件、教えてくれてありがとうございます！使っていたものが安物だったのか違和感があって・・お金貯めてアートメイクしました！機会があればブログ更新したいと思います。
アートメイク、気になります（笑）是非また更新お願いします。
＠Saekoさん
もうすぐ2回目の施術を受けるので、まとめてアップします！
最初の記事から読ませていただきました。
最近の記事を読んでいて思わず泣いてしまいました。
何もアドバイスできることがなくてただ無力さを感じています。
こんなこと書いて何になるんだと思われるかもしれないですが、何かあればあなたの愚痴でも話でもなんでもいいので聞かせてください。
＠ゆうきさん
コメントありがとうございます！たくさん読んでくださりありがとうございます。嬉しいです。
この記事を書いてから時間が経った気がしていましたが、、中々気持ちは復活しないもんですね。。
ありがとうございます。自分の吐出しを聞いてくれる人がいるだけで救われています。