ふつうになりたいのに、ふつうが難しい

治療しないと生きられないことが確実なのに

薬を飲みたくないと思ってしまう。。

嫌だ嫌だ言ってても仕方ないから

飲みたくない理由について考えてみたんだけど

  • 服用(治療)する度に病気を認識するのが辛い
  • 服用(治療)し続けた未来が不安
  • 医療券で安く服用(治療)出来ることに罪悪感を感じてる

かなと。

昨日通院した時にはここまでちゃんと考えてなくて

ただ「飲みたくない」としか伝えられなかったら

(飲みたくないとか)何言っちゃってんのほんとにお前は。馬鹿なの?

って、主治医の心の声が聞こえた気がした。。


心の声ではなく、実際に言われたことは

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)は血液内科の中では良性疾患だし、治療さえすれば安心して生きられるんだよ?

医療券もあって、金銭的負担も軽いし、そもそも薬があること自体が幸せなんだよ?

.ITPよりももっと難病で、患者数が少ないから薬を開発されない病気を患ってる人もいるんだよ?

患者数が少ないから医療券を発行してもらえずに、毎月毎月何十万って高額の治療を受けてる人もいるんだよ?

この人はお金が無くなったらもう終わりなんだよ?


って。

ぐうの音も出ない。

 

それから続けて、

血小板数が0.1万以下だったんだけど

バリバリ働きたいと言って通院治療が出来ずに

3年後に脳出血で倒れたITP患者がいる

それも生き方なんだと思うけど

その人の家族は辛そうだったよ。

って。
そりゃそうですね。

 

私だって別に望んで死にたいなんて思ってないよ

生きるのが辛いんだよ

 

日本で暮らしてて良かったね。

医療費は安いし、誰でも医療を受ける権利があるから。

助かって良かったねって。

って、病院で言い続けられたこと

 

それは、

私が生きるために本来払うべきお金を、

他の人が負担してるんだよってこと

そう聞こえてならない

 

この病気になってから、それをずーっと考え続けてる。

私にそんな価値があるんだろうか。

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