去年12月にセカンドピニオンを受け、その後何回か入院。
今年3月の入院を最後に、約5か月間、週に1回、車で往復3時間通院した結果、
血小板は安定しましたが、続けることが難しいため、
最寄りの大学病院に紹介状を書いていただき、転院することになりました。
数百人のITP(特発性血小板減少性紫斑病)患者を診てきたという今回の主治医とは、
約8か月間のお付き合いでしたが、本当に感謝しています。
.ITPの中でも、私は治療が難しい部類に入ることとか
脱毛症も重い方なんだとか、自分の立ち位置?を知ることが出来ました。
発病してから通っていた病院は、相対的に見れるほどITP患者を診てきたわけではなかったから
治療方針も、何となく信じきれなくて、不安でした。
これからまた
治療方針を決め直すにあたって、確実に再発して近いうちに入院になるし
治療にはお金も時もかかるんだと思うと正直不安です。
仕事も大好きだし、仲間と一緒にいる時間は楽しいんだけど
もっと自分の時間とか、友達といる時間増やしたいな。
胸を張るとまでは言わなくとも、
これからは今よりも楽しい人を生を送りたい。
私と同じように、治療に悩み、病気に苦しんでいる
世の中のITP患者の方と、脱毛症の方が
これから幸せに生きられる人生を送れることを心から願っています。
一緒にがんばりましょう。