です。（見返さないんだろうなぁ・・）
堀江さんが、先のスケジュールを見て、
好きなものが仕事にできる時代だから、
自分の好きなことをする時間、好きな人と過ごす時間。
これからは、自分が好きなものを大事にする年にしたいと思います。
あんまりネガティブなことは言いたくないけど・・
一緒に過ごしてて苦痛を感じる人とは、出来る限り避けていきたい。
自分にとってプラスになる人としか一緒にいたくないと言っている訳ではなくて、
一緒にいて苦痛じゃない人。心が乱れない人？気を使わない人？そんな人と過ごす時間を大事にしたい。
私、本当はあんまり笑わないし、暗いし、人見知りだし、
スイッチ入れてない（=素でいる）と、
相手に気を遣わせないように自分を作って接してただけなのに、
常にそれを求められてるから本当はもうかなり居心地が悪いんだ
素でいることが許されないんだって思ってるし常に気を張ってない
だからか、病気が再燃したことも、脱毛症が再発したことも、
適当な慰めをされるくらいなら、一人で抱えてた方がいい。
今回は、ITPの再燃より、脱毛症の方がショックだった。命にかかわるかどうかなんて関係ない。
どうしたら脱毛症の自分受け入れられるのかわからないし、ずっとこれを繰り返して悲しみ続けるのかと思うと絶望だった
自粛前によく行ってた2丁目のバーに、ポセイドンって歌がめちゃくちゃうまいドラァグクイーンが居るん
たまたまインスタライブやっててね。たまたま「上を向いて歩こう」を歌ってたんだけど、聞いてたもう泣き崩れた。笑。歌のうまさだけじゃなくて、心に響きすぎて。。笑
「みんな1人じゃないよー」
「少なからず私が居るよー」
って、包容力の塊かって。
スイッチ入れても入れてなくてもいいから、無理しない自分でいられる時間が増えると良いなぁ
だいぶ久々に見に来ました。
前も書きましたが自分も知里さんと同じような状態です。
自分の場合は脱毛から始まりITP、そして全身脱毛になってもう5年経ちました。
人生ってほんと不平等だと思いながら、死にたくもないので仕事しながら生きてます。
現状はレボレード、ネオーラル、プレドニンによって血小板そのものの値は正常ですが副作用なのか緑内障・白内障の諸症状が出てきて結構凹んでます、まだ30代なのに・・・。薬剤性なのか。。。担当医は薬減らしてくれないんだろうなぁ。
ITPより脱毛が辛いという言葉は本当にそう思う、先生から「君より重い、大変な人は沢山いる」みたいなこと言われたけど、そういう問題じゃないだろう。あんたは見た目は健康じゃん・・・人間見た目なんだよ本当に。
という愚痴ばかりですが、頑張りすぎずに生きましょうか。
＠マツリさん
お久しぶりです。コメントありがとうございます。
私も久しぶりに自分のブログ見ました・・ちょっと疲れていて放置してしまっていました。
返信が遅くなってしまい、申し訳ないです。
私はITP→脱毛症で脱毛症になってからは今年で3年目です。
プレドニン20㎎服用していた時は頭にも産毛と、まつげも少し生えてきていたのですが
15㎎→10㎎と減らしたら抜けちゃいました。眉毛だけすこーし残っています。
同じITPの方でマツリさんと同じように白内障になり、手術受けた方もらっしゃいました。
医療券適用になったようですよ！
>先生から「君より重い、大変な人は沢山いる」みたいなこと言われたけど、そういう問題じゃないだろう。あんたは見た目は健康じゃん・・・人間見た目なんだよ本当に。
本当にそう思います。その人にとっては何ともない言葉がぐさぐさ刺してくるんですよね。
頑張りすぎず。頑張りすぎず。。結構しんどいですね。
はじめまして
私は数年前にITP発症し、今は寛解状態が続いています。
・・・が、元々の別の血液疾患が再燃してしまって入院中です。
人生うまくいかないものですね。
脱毛症にはなりませんでしたが、頭髪のボリュームが戻らず、私もメンタル面では色々しんどいことがありました。
私は1回目の病気の時は、良い経験かなと思うこともありますが、引き続いたITPと持病の再発で、正直もう病気はたくさんです。
入院中に「繊細さん」（HSP）という性質を知り、これに自分がピッタリ当てはまり、自分を大事にすること、他人と比べないこと、見方を変えることでだいぶ気持ちも楽になり、前向きに治療できているかなというところです。
偉そうに失礼しました。
無理せず、自分を大切にしてがんばりましょうね。
＠Shunさん
初めまして。コメントありがとうございます。
お返事が遅くなってしまいすみません。。入院中とのことですが、お身体の具合はいかがでしょうか。少しでも良くなっているといいのですが。
自分を大切にするってなかなか難しくて。。甘えなんじゃないかとか、他の人も頑張ってるのにとか、辛いのは自分だけじゃないとか
なんか昔他人から言われた言葉がトラウマというか呪いのように染みついているというか。。もう自分の事を俯瞰してみる余裕ないんですよね。
いやでも、これをきっかけに、自分を大切にすることを意識してみます！！私も楽になりたいです。。