病気の家族を理解すること

久しぶりに実家に帰ったときの話。

 

必ずみんな、体調はどうか聞いてくれるけど

いつも「大丈夫」としか言わない。

 

家族は、

わたしの病気が血液の病気であることしか知らない。

 

治療によっては精神的に負荷があるものとか

治療をすることをどれだけ悩んで決めているとか

そんなこと知らない。

 

昔、治療方針について主治医ともめた?時に

家族の意見は大事だから、一度話してくるように言われて

自分の思いを話してみたことがある。

初めての家族会議

 

しなきゃよかったと思う結果になった。

どれだけ辛かったかを話したことで

余計、彼らは自分の意見を主張することになったと思う。

 

そもそも、

家族と話しして来いって言われたのに

話し合うつもりなんてなかった。

「家族の意見」を聞きに行ったんじゃなくて

「私の意見」に賛成して欲しかっただけだった。

 

多分、今後も話し合うことはできない。

 

家族だからなんでも話すとか

家族だから理解し合わないといけないなんてことはないと思う。

 

死生観は人それぞれだから。

 

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)が再燃し

打診された治療を拒否したら

家族に私を説得させようとするのが

病院のやり方。

 

助けたいと思ってくれているのは

ありがたいと感じてる。

 

そもそも、

治療があることすら

ありがたいことだと感じなければ

いけないのかもしれない。

 

でも、

やりたくないことをしながら

生きてくことは出来ない。

 

どんな治療をしても、

生きてさえいればいいなんて

おかしいと思う。

 

もちろん、治療している本人が

そう考えているんだったら話は違うけど

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