病気を知ることは、生き方を決めること

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)について

いま、改めて勉強しているんだけど

特に新薬についてね。

 

製薬会社が公表している情報(効果、副作用)を見て

いろいろ考えさせられるなって思った。

 

何回か書いてるんだけど、

私はプレドニンを飲みたくないから飲んでなくて

リツキサンとか、レボレードを併用することで

血小板を安定させている状況

 

改めて薬のことを勉強すると、

目に留まるのはやっぱり副作用。

 

妊婦に与える影響はわからないから服用はさけること、とか

長期で服用をすると骨髄が線維化する可能性がある、とか

 

なんかこんなこと前も書いた気がすると思ったら

やっぱり書いてた。

治療は「救い」か「覚悟」か。

 

どうしても、

今を生きることが、未来を諦めることに繋がってしまう

 

いや、「諦める」って表現はやめよう。

「生き方を決める」ってことだ。

 

リツキサンとか、レボレード・ロミプレートは

妊娠中の服用(投与)を避けるってよく聞く話

 

「今治療しないと、こども産めないんだから。」

 

って、新薬を嫌がる患者さんに

こうやって説得する先生っていませんか。

まぁ、私の昔の主治はそうでした。

 

あのね、

こんな正論、求めてないんですよ

 

あ、別に批判しているわけではないですよ。

むしろこの言葉が私を変えたと思います。

 

今覚えばね、こうやって言われたから

「治療の選択は自分でする」って

思うようになったのかもしれない。うん。

 

そう、だから仮にね

リツキサン&レボレードを定期的にやることで

骨髄が線維化して機能しなくなって

骨髄移植が必要になってドナーが見つからなくて・・

 

って結果になったとしても、

多分大丈夫。

 

それが私が決めた生き方だから。

 

うん。

こんなことを言いたくなってしまうくらい

重く受け止めてしまった。

 

今、楽しければいい。

今、楽しく生きないと未来に希望が無くなるから

 

むしろ、今楽しく生きられれば

それって超幸せでしょ。

 

でもあれか、

パートナーがいたり、恋人がいたり、家族がいたり、

そうなってくると幸せの感じ方も変わてってくるよね。

 

今楽しければいいってことも無くなるのか。

難しいね。生き方ってほんとに人それぞれ。

それが個性。

 

よくわかんなくなったからおしまい。

 

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