先日、脳静脈洞血栓症の診断を受け、原因になったと考えられた低容量ピルと、レボレード50mgを中止。ITP治療の弊害？
中止後、約10日で40万あった血小板が4万へ。これ以上数値が下がるのを危惧し、血栓はまだ残っているものの、レボレード最少量12.5mgを再開。再開後、約5日で4万あった血小板が0.8万になり、緊急入院。
いやぁ、久しぶりにしびれたわぁ（あ、気持ち的な方で。）
ただ、出血傾向は紫斑（うっすら）と歯茎からダラダラ血の味がするレベル。
歯茎からの出血があるからアクティブといえばアクティブな気がするけど。
この判断どうなのかな？違う？
ちなみに転院先の血液内科の主治医にはアクティブじゃないと言われました。アクティブ基準って何？（Twitterで聞いてみようかな…どきどき。）
主治医曰く、血尿とか、うっすらではなくわかりやすい？紫斑や痣がアクティブらしい。いや、血尿ってやばくない？そんなに出る？ちなみに私はITPになって1回しか血尿なったことない。赤ワインみたいで怖かったの覚えてて、さすがに病院へすぐ電話した。
私の治療方針はもうほぼリセットです。
2012年にITPと診断され、10年間かぁ…
当時はまず他の血液疾患を否定して、ようやく特発性血小板減少性紫斑病（ITP）って診断されるんだよね。
とりあえずプレドニン50-60mgから始まり、それはもう太り散らかしてしまって、顔も2倍くらいの大きさになって、トラウマ過ぎて以降プレドニン拒否。すぐ治る治療ないかなってのでほぼ勢いで脾臓摘出して、無効で。そのあとレボレードとロミプレート始めたんだっけな。並行でリツキサンして、で、リツキサンも１年半→1年→1年未満と、徐々に効果が持続する期間が短くなってきて、またプレドニン少量で再開して、、とかだったかな？
当時の主治医が嫌だとかそんなのではなかったけど、病院自体が大きくて何ならプライドも高いような病院で、まぁ、言うこと聞かない患者は面倒くさがられてたんだよね。ITPって良性疾患だし、他に優先して治療・研究すべき患者さんがたくさんいたってこと。だからこそ、思い切ってセカンドオピニオンを受けて、セカンドオピニオン受けました ITP専門医の先生に診てもらうために県外の病院に通い初めた。その主治医の先生にはもう本当に、大変、尽力していただいたのですが、今回の脳静脈洞血栓症のせいで、移動に時間のかかる県外をかかりつけ医にするのはやめた方がいいということになり、転院することになってしまいました。ITPの治療って先生によって治療方法異なると思うので、出来れば継続して診て頂けないか食い下がりましたが、やんわり「今、そんなことを言える余裕のある状態じゃないですよ。」と一蹴。（かろうじて涙をこらえる）
正直、今回の脳静脈洞血栓症の診断が結構くらってます。。ITP治療方針が、10年間の時を経てようやく決まってきたな〜（よっしゃ婚活するか〜）なんて思ってたけど、地獄に突き落とされた気分だよ。
信頼していた主治医からは転院を進められ、
新しい主治医はなんか新しいこと言ってくるし、
色々教えてくれる先生とかわりと好きだし、いつもなら私の知的好奇心が駆り立てられるはずなんだけど（笑）、なんか今回は考えるの疲れちゃったかなぁ。
もう、病気とかどんな治療があるかとか、色々質問して理解したところで、
治んないもんは治んないと察した。支えてくれている会社、周りの方にほんとに申し訳ないけど、もう、かなり、辛いんだよね。
ほんとにさ、レボレードで血栓症が出来るとか、薬の副作用なんてさ、最初しか意識しないもんね。どんなに時間経っても忘れないように、自分で気づき、自分から今はどんな状態なのか、定期的に目の前の先生に聞かなきゃダメだった。もうこの血栓は100%自分の落ち度で、薬を飲んでいること、病人であることの意識が無さ過ぎた。明るく生きるために、病人意識を持たないように振り切った生き方が間違えてたな。自分が未熟だった。
なんかだめだなぁ…
Twitterでリプくれる方にほんと励まされてるけど、ほんとはめっちゃ辛い。
PCがあれば仕事が出来るし、社会と繋がれてることもすごい支えられてるけど、メンタルがダメだ
