こんばんは。知里です。
本日は2週間ぶりの通院でした
前回（10月18日）は14.5万・・。
今回は・・・・
15.4万
保てた～
今回もロミプレートはskip
次回はまた2週間後です
ちなみに、直近約1か月間の血小板推移はこんな感じ
採血結果（16.11.1）
こんばんは。知里です。
本日は2週間ぶりの通院でした
前回（10月18日）は14.5万・・。
今回は・・・・
15.4万
保てた～
今回もロミプレートはskip
次回はまた2週間後です
ちなみに、直近約1か月間の血小板推移はこんな感じ
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おめでとうございます！
良かったです！
実は私、どきどきしていました(^_^;)
あたたかいお返事ありがとうございますm(_ _)m
姪は、0才9ヶ月で発覚し数値乱高下を経て只今17才です。
確か、5才位で脾臓摘出の手術をする予定でしたが、手術当日に熱が出て経過観察。
結局、摘出の話はなくなり、今は年に一回位の定期検診のみで無治療です。
今度最近の血小板の数値を聞いてみます。
忘れかけてしまっている症状や今の治療など、知里さんのブログは学ぶことがたくさんあります。
どうか、ストレスにならない程度でブログを続けてくださいませ。
お忙しいときもあると思いますので、私のコメントには返信しなくてもOKですm(_ _)m
すごくいい数値でほんとに良かったです！
同じ難治性でロミプレート中ですが、まだ脾摘とリツキサンはしていません。知里さんは脾摘してよかったと思いますか？
あと、今の病院はあまりitpの患者さんがいなくて近くの国立大学病院に転院しようかも迷っています。。。
＞みんぽぽさん
コメントありがとうございます！
私もどきどきしてたんですよ～！保てて安心しました♪
＞確か、5才位で脾臓摘出の手術をする予定でしたが・・
脾臓摘出は大人に対する治療と伺っておりましたので
コメントを読んで驚いています。。
（でも、そうしなければならない状態だったんでしょうかね。＞＜）
＞結局、摘出の話はなくなり、今は年に一回位の定期検診のみで無治療です。
良かったです！安心しました！！素晴らしいですね！！
＞忘れかけてしまっている症状や今の治療など、知里さんのブログは学ぶことがたくさんあります。
どうか、ストレスにならない程度でブログを続けてくださいませ。
ありがとうございます。そういって思っていただけて、本当に嬉しいです。
これからも、どうぞよろしくお願いいたします。
＞はっぴさん
ありがとうございます！私も不安だったので安心しました！
＞同じ難治性でロミプレート中ですが、まだ脾摘とリツキサンはしていません。知里さんは脾摘してよかったと思いますか？
難しい質問ですね・・。良かったかどうかというのはあまり考えないようにしていました！
改めて考えてみても、良かったとは思えないですね・・
腹腔鏡手術で済めば傷口も小さかったのですが
開腹手術になってしまったことなど、心身ともにダメージがありました。
また、私が脾摘を受けた当時は、効果は7割と言われていましたが
現在のデータは5割程度のようです。（主治医の憶測です。）
効果が確実ではないというところが踏み切れないですよね・・！
＞今の病院はあまりitpの患者さんがいなくて近くの国立大学病院に転院しようかも迷っています。。。
確かに、病院選びは大事かもしれないですね。（難病だと特に）
情報量があるのは大学病院の方があると思います。
でも、大学病院の中でも、先生方の経験値によって
治療方針が変わるので、一概に大学病院が良い！
とも言い切れないのが現状です。
上手く回答できずすみません・・・。
知里さん、お返事ありがとうございます。参考にしますね！
質問攻めで申し訳ないですが、リツキサンは治験ですか？自由診療ですか？
差し支えなければ、どちらの地域の病院に通われているか教えてください。
こちらは愛知です☆
＞はっぴさん
＞リツキサンは治験ですか？自由診療ですか？
私は治験で受けました！自由診療ですと120万（30万×4回）くらい
かかると聞きましたので、さすがに難しくて・・・
＞どちらの地域の病院に通われているか教えてください。
都内に住んでいるので、都内の大学病院に通っています！