おはようございます、知里です
脾臓摘出に迷っている
特発性血小板減少性紫斑病ITP患者のみなさん
朗報です
なんと、リツキサンが保険適用になりました~
<ITP_リツキサンが保険適用になる>
薬食審・第一部会 新薬5成分を審議、全て承認了承 塩野義の小児AD/HD薬など
脾臓摘出は腹腔鏡で行えるとは言うけど
必ずしも私みたいに、手術前に万全な状態の
血小板数値で望めない場合もある。(手術日はずらせないし。)
手術中に数値が下がって、出血が止まらなくなって
開腹にうつすこともある。
もー本当に痛かったし、
3-4年前になるけど、残った傷を見ると今でも悲しい。
だから
あくまでも個人的意見だけど
脾臓摘出かリツキサンで迷っている人がいれば
リツキサンをおすすめしたい。
もちろんリツキサンも副作用は強いから
出来る人、出来ない人はいるけど
(私も一瞬、呼吸困難になりました。)
まとめると
保険適用内で選べる治療が増えたということは
その分、しっかり考えられます。
だから
先生がこう言っているから大丈夫だろう
などと思わず、
自分の意思で治療を選択しましょう!
あー、ほんと、昔の自分に言ってやりたい。
こんばんは!ITP歴8年33歳です。周りにITPの人がいなくて、、、情報収集はもっぱらネット(-_-;)なのでこちらのブログ、本当に参考になりました!ありがとうございます!私は病気発覚→ピロリ菌(もともといなかった)→ステロイド(全く効果なし)→リツキサン(なぜか2回の投与で終了)→レボレード(あまり数値が安定しないものの効果はあり)という状態です。何も治療しなければ1万以下になります。幸いその状態になってもあまり出血傾向はありません。レボレード飲むと3万〜5万程度です。そして今日からまたリツキサンを試してます。前回のリツキサンからもう5年程経っているのと今回は4回投与予定なので少しは効果あるといいなぁと思っています。ロミプレートはレボレードと同じなのかな?と思ってましたが、無治療で何ヶ月も過ごせるほど効果が出るんですね!?すごいです!!私も試したいなぁ。
おかもちさん
訪問&コメントありがとうございます!
返信が遅くなり申し訳ございませんでした・・・。
コメントいただいて驚いているのが、リツキサンで2回で終了することがあるんですね?!
私は4回しかやったことがないのですが、2回だけだと全く効果がなかったです!
大体3回目くらいから数値が上がってきてました!
やっぱりリツキサンは保険適用になるまできちんとした治療方針がなかったんですかね・・
効果あるといいですね!ありますように!
> ロミプレートはレボレードと同じなのかな?と思ってましたが、無治療で何ヶ月も過ごせるほど効果が出るんですね!?すごいです!!私も試したいなぁ。
ほぼ同じと聞きました!でも、今こうして無治療になれたのがロミプレートのおかげなのかは
わからないと先生にいわれてます。
(成分が同じレボレードで治らずに、ロミプレートにして治るというのはあまり納得できないらしいです。)
初めまして。
私もリツキサンにするか迷ってます。
副作用とかみると不安ですが、他に副作用はありましたか?
薬で、顔が丸くなったり体重増えたりするのが嫌…