また下がってた。
とりあえず、過去に効果がなかったレボレード飲んでる。
(続き)
前回の通院で下がってたから
いつもの倍、ロミプレートしたけど
それでも効いてなかったかぁ。。
あ、でも倍のロミプレートしなかったら
もっと下がってたのかな。
うーん。。
ひとりでいても、会社にいても
気を張ってないと泣けてきちゃうんだよねぇ。。
採血結果(17.7.10)
また下がってた。
とりあえず、過去に効果がなかったレボレード飲んでる。
(続き)
前回の通院で下がってたから
いつもの倍、ロミプレートしたけど
それでも効いてなかったかぁ。。
あ、でも倍のロミプレートしなかったら
もっと下がってたのかな。
うーん。。
ひとりでいても、会社にいても
気を張ってないと泣けてきちゃうんだよねぇ。。
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気をはってないと泣けてくる…
この病気 見ため普通で、ただ痣か多い。
あまり周りの人には 重篤性が伝わりにくいですよね。
頭打っちゃった！って 軽く周りの人が言ってたりしても
(私ならヤバイかも…)とか 常に考えたり
採血 手が痺れるまで押さえて…周り人からみたら いつまで押さえてるんだ⁉ とか思われてるんだろうな…とか
自分の努力では どうする事も出来ないし
この先生の技術なら治せる病気でもないし
嫌な気持ちや弱い心は 溜め込むとよくないかし 身体の循環も大事だけど 心の循環も大事にしなきゃ
どんどん吐き出して 次の呼吸 楽にしましょう。
知里さん若いのに 頑張ってると
結構なオバさんの私は思います。
見た目には分かりにくい、でもかなり重い病気ですよね。
自分は今レボレード25mg服用中、一般的には34mgと聞きました。併用薬があるので効果の切り分けはできておらず。明日通院です。
他の方も言われていますが吐き出すのは大切です。解決できなくても聞いてもらえるだけで幾分軽くなっている気がします。
知里さん。
そうそう、この病気は見た目では分からないところにも問題があるんですよね。
自覚症状も紫斑や点状出血だけだし。
周りの人達が何気なく思っている事が、この病気の人にとってものすごく大変な事だったり。
採血後の圧迫止血もそう。
歯磨きにしてもそう。
常に出血止まった？出血してない？
気にしてしまいますよね。
知里さん、ここでどんどん吐き出して下さい！
皆さん本当に温かいコメントが多いです。
私もここで密かに勇気もらってます。
今はステロイド服用中ですが、頑張ろうと思います。
知里さんも負けないで！！
血小板の数ばかり気になって疲れちゃいますよね。
新しい痣を見つけると本当にショックだし、鼻血が出た時はもうパニック。
でもまだダメと決まってないですよ！！
ここには温かい方達が集っています。
沢山吐き出してください。
みなさん受け止めてくださいますよ！！
頑張って！15年同じ病気だよ
女性の方が圧倒的に患者数多いからレア かな（笑）
今はステロイド治療です
2ｶ月に一回採血で２万前後持してます
この病気は長いつきあいなんだけど最初知ったときは目の前が真っ暗になり将来が見えなくなり不安になったのを覚えてます。
いまは糖尿病にもなり歯もぐらつく始末でステロイド治療の別のリスクに悩まされてます
仕事はハード週5日体力維持のためにこなしてます
すっかり定着した病気ももう治らなくても俺的には大丈夫！
この病気が俺の一部だしあきらめてます （ステロイドはつらいけど）
長く付き合うこの病気
負けないでくださいね
一万以上に落ち着ければ紫斑が出なければいいね
体力つけておくことが大切
仕事バリバリしてできるだけ忘れられるように！
同じ病気で悩んでるこんな暖かいコメントみたらうれしくなって参加した！
がかなさん
コメントありがとうございます。
返信が遅くなり、申し訳ございませんでした。
>嫌な気持ちや弱い心は 溜め込むとよくないかし 身体の循環も大事だけど 心の循環も大事にしなきゃ
>どんどん吐き出して 次の呼吸 楽にしましょう。
すごくすっきりしました。嬉しいです。こんな風に言ってもらえて・・！
また頑張れるきがします！ありがとうございます。
マツリさん
コメントありがとうございます。
あの2重に梱包されているのが25㎎のやつなのかな・・
私はそれを処方されましたがやはり効果は出ておらず
後で更新しますがまた0.1万以下でした。
>他の方も言われていますが吐き出すのは大切です。解決できなくても聞いてもらえるだけで幾分軽くなっている気がします。
確かに、聞いてもらえなくても・・というのはあるかもしれません！
キウイさん
コメントありがとうございます！
あー・・泣いちゃいますね。ほんとに。
丁寧にコメント頂ける方がいて、冗談ではなく、本当に幸せだなと
いつも感じています。キウイさんもいつもありがとうございます。
頑張らなきゃ。
アロさん
コメントありがとうございます！
本当にみなさんに励まされています。
また0.1万以下だったので落ち込んだブログ更新します・・。笑
のぶさん
初めまして!コメントありがとうございます。
男性の方で同じ病気の方は初めてです。
>すっかり定着した病気ももう治らなくても俺的には大丈夫！
>この病気が俺の一部だしあきらめてます （ステロイドはつらいけど）
すごいなぁ。。
私も強くなりたいです。
体力つけるのが大事なんですね。
今は0.1万～2万をふらふらしているので
運動するのも様子見てます！落ち着いたら運動したいです！
ありがとうございます＾＾