はぁ…
ロミプレート×2本とレボレードでやっと保ててる。
いや、何が怖いって
血小板2万なのに出血傾向無いんだよね。
紫斑もないし、あざもない。
歯磨きして少し血が出るけど
すぐ止まる。
うーん。
ITP(特発性血小板減少性紫斑病)の治療方針って、
数値を平均値に戻すことが目的ではなくて
重篤な出血を防ぐこと。
もういいんじゃネ( ´∀｀)
リツキサンも打てないしさ。
結局、保険適用になっても
ITP患者がリツキサン治療をできるのは
最初の1回だけだから。
そりゃそーだよね。
効果があるかわからないのに
(いや、もう効果はないのか。)
高級な薬を使いたくないよね。
国も馬鹿じゃないよね。
でもここに生まれちゃったし。
まいったな。
新薬タバリセ、早く日本で治療に使えるようになるといいですね。
脾摘が無効の方にも効果があるようで。
病気の時はどうしても先が真っ暗に感じますが、新薬のことを思うと希望の光を感じませんか？
製薬会社の人から、ITPは症例が少ないから薬を作り出すのも大変なんですよという話を聞きました。
治験をするにも患者数が少ないですし。
それを聞いて、新薬が出るというのは本当に素晴らしいことだなと思うようになりました。
研究に研究を重ねた方達の努力の結晶ですから！！
まだ策はありますよ！！
二か月前にレボレード25mgに増量して昨日検査してきました。
結果は5万から1万7千に、でも自分も出血傾向ないんですよね。先生はそれをみてかレボレードを増量しても他の手は打ってこない。
結局目に見えて危険性が出てないならばある程度様子見なのかなーと思ってます。あとレボレードは数値以上に出血傾向抑えるのかな？とこちらのブログをみて思いました。
私の恋人もあなたと同じ病気です。血小板数5000で20年間生きてますが、出血傾向はほとんどなし。
ITPの方って、普通の人よりも血小板がよく働いてくれるから、血小板が少なくてもある程度体が慣れてしまえば出血傾向は低くなるんだそうです。
そこまで悲観することないんじゃないかな、と思いますよ。
こんにちは。
私もこの病気との付き合いが長く、体が慣れてしまっているせいか、出血傾向は少なめです。
0.3万になっても痣もほとんど出来ず点状出血くらいです。
なので、点状出血がチラホラ出てくると、かなり減っている合図です。(本当にチラホラです)
リツキサンの件ですが、治療で保険がきくのは１回だけなんですか！？
わたしはそのような説明はなくて、１年に1回
くらいの頻度で続けた方がいいかもしれないとの話はありました。
あまり頻繁にすると体に負担なのかな…と思いましたが、高額だからとのことよのうでした。
高額だからあまり使えないというのもひどい話だなぁとは思いました。
出来れば病気とは縁を切りたいけれど、それが難しいなら、うまく付き合っていけるといいなぁと思っています。
治療後、ジワジワ数値が上がってくることもあるので、知里さんも諦めないでくださいね！
私も1万切った時、主治医に言われた事があります。
身体の中で壊されるけど、どんどん作られる若い血小板（幼若血小板）は、止血能力が高いんだよ。と。。。
なので、データほど出血傾向がないのはそのせいかな？と思います。
諦めないで下さい！頑張りましょう！
アロさん
いつもコメントありがとうございます。
>新薬タバリセ、早く日本で治療に使えるようになるといいですね。
こちら、初めて聞きました！
そっか。。そうですよね。。
えらそうですけど、みんな頑張ってるんですよね。。
私も頑張らなきゃなぁ。
マツリさん
いつもありがとうございます。
>結局目に見えて危険性が出てないならばある程度様子見なのかなーと思ってます。
>あとレボレードは数値以上に出血傾向抑えるのかな？とこちらのブログをみて思いました。
私も少し思いました！
他のコメント見ると若い血小板は止血作用が強い？？等も有りましたが
レボレードの効果なのかもしれないですね！だってロミプレートの時は
数値に伴って紫斑が出来てましたもん。なんかすごい！
りあさん
コメントありがとうございます。
恋人さんは大先輩ですね。
私の血小板もがんばってくれてるんですねきっと！
alohaさん
コメントありがとうございます。
身体がなれると出血傾向は少なくなっていくんですね。
>リツキサンの件ですが、治療で保険がきくのは１回だけなんですか！？
えっと、公表されているのがリツキサンが保険適用になったというだけですね。
でも暗黙に、2回目以降は実施させてもらえないんだろうなと感じています。。
ふつうにやりたいと言っても突っぱねられますもん。。
ほんとに、うまく付き合ていくのを目標にしたいですね。
ただ数値を上げることじゃなくて、どんな治療してもいいから
ワークライフバランスがうまく保てるように・・
キウイさん
ほんとにいつもコメントありがとうございます。
まとめて返すことになり申し訳ございませんm(__)m
幼若血小板・・初めて聞きました。
私の今の身体の中は幼若血小板しかいないんでしょうねきっと！
今日も0.1万でしたけど全然出血してないし。。
よし。コメント読んでたら少し元気になりました。
ありがとうございます。
血小板が低い時 幼若血小板(IPF)は増えてるんですよね。
主治医が 頑張って増えてくれてるんだよ！って なんか ポンコツなりに頑張ってくれてて とても愛おしく 思いました(笑)
10万人に2人が ここには一杯です。
一人一人 オーダーメイドの治療です。
頑張りようがないですが 日々 地味に気合いいれて 過ごしましょう！
私は リツキサン 4回目 終わりました。
血小板上がるといいんですが
5/25の投稿にはリツキサンもう一回打っとく？みたいな話を主治医から言われた、とありましたが、主治医の意見が変わってしまったのでしょうか？
ご存知かと思いますが、リツキサンが慢性ITPに効果があることは、6/26に厚生労働省によって正式に認められたみたいですよ。
もちろん、個人によって効きは違うと思うのですが。
「中外製薬リツキサン効能・効果、用法・用量追加のご案内」
https://chugai-pharm.jp/hc/ss/pr/drug/news/detail/1405241575859/1.html?dev=sp
それから、リツキサンはITP患者に対する再投与は認められています。2回目の投与じゃなくて、3回目以降ということです。
6ヶ月〜12ヶ月は患者の観察が求められているため、主治医の先生は打たないと言っているのかもしれません。alohaさんが1年に一回と言われたのはそのせいもあるかも。
「リツキサン注使用ガイド」
https://chugai-pharm.jp/hc/ss/pr/drug/news/detail/1405241575859/1.html?dev=sp
※サイトでは医療従事者かどうか聞かれるので「はい」をクリックしてください
また、症例が少ないことも理由の一つかもしれません。まあ、患者数が少ない病気なので当たり前ですが。
医療は、厚生労働省の判断次第で、昨日ダメだった治療法が、今日からは推奨される、という世界です。医者としては厚生労働省の推奨通りの治療をするのが安パイなんでしょうかね。
患者側からしたら、でも医者でしょ？病気治すのが仕事でしょ？と言いたくなりますよね。
がかなさん
コメントありがとうございます！
>主治医が 頑張って増えてくれてるんだよ！って なんか ポンコツなりに頑張ってくれてて とても愛おしく 思いました(笑)
確かに・・幼若血小板のことは知らなかったのでそうやって聞くと新鮮ですね。笑
リツキサンお疲れ様です！私もそろそろやるかもしれません！！
ｍさん
コメントありがというございます。
>5/25の投稿にはリツキサンもう一回打っとく？みたいな話を主治医から言われた、とありましたが、主治医の意見が変わってしまったのでしょうか？
私の主治医はリツキサンをやらせたいのですが、病院が賛成していないんですよね。。
もっといい方法があるはず、とか、プレドニンまたやったらどうかとか。
>医療は、厚生労働省の判断次第で、昨日ダメだった治療法が、今日からは推奨される、という世界です。医者としては厚生労働省の推奨通りの治療をするのが安パイなんでしょうかね。
うーーーーーん。難しいですね。医者ってなんなんですかねぇ。