こんばんは。
採血結果以外の久しぶりの更新。
ロミプレートも効果がない
レボレードも効果がない
そんな私に
もう一度、リツキサンをやらせようと
主張してくれる主治医の先生
vs
いやいや、
リツキサンがすべてじゃないでしょ
ロミプレートの量増やしたり
(今は2本/week)
レボレードの量増やしたり
(今は12.5/day)
他にもプレドニン飲むとか
まだいろいろ出来るでしょうと
主張する他の先生たち。
最後に、
「論文読んだところ、itpの治療は
組み合わせるのがいいと書いてました」
と、
言ってくれた先生がいたようで
じゃあロミプレートやレボレードと
リツキサンを組み合わせた方がいいのかなって
流れを持っていってくれたらしい！
良かった。
まだ正式にはわからないけど
ほぼ、リツキサンが出来そう。
担当する先生の経験と知識で
治療って変わっていくんだなって思って
良くなればいいなぁ。
一昨日から咳が止まらない。
こんばんわ！えつおです！
リツキサンを推してくれる
先生がいてくれて本当に良かったですね！
知里さんの本当に頑張ってる姿を見て
先生も悩んで戦ってくれてる気がします！
でも咳が止まらないのが少し気になります。
出来るだけ体調が万全な時に
リツキサンを使えたらいいですね。
そして全然関係無いですが、
姉がITPという名前を覚えてくれません。
どうしても
｢KPI(重要業績評価指標)｣
になってしまうようです。
そして最後には
｢GTO(グレートティーチャー鬼塚)｣
になります。(←私が言った)
はい。すいません。
アホです(´・ω・｀)
こんにちは 知里さん
暖かいコメントがこんなに届くだけでも何かITPの輪を感じてしまいますね
今までITPに他の方はどう向き合っているのか全く知りませんでしたが コメントしてくれる方々は共感出来るし みんなその数値で長く付き合ってる！同じだねって向き合い方にも改めて共感させられました！
俺も実を言えば発病時は
将来への不安
重症化への不安
難病者規定（保険や銀行）
乗り越えられそうもない壁が！
さらに脾臓摘出の話しでもう真っ暗で闇にさまよってた
2年前は熱中症で45度の高熱＆こむら返りになり救急車で運ばれました その際も指摘受けたけど以外と平気でした 数値16000
個人差あるし安心は禁物！
”けど何とかなるもので”
半端ない不安はよく分かる
俺自身も未だに抱えてるけど！
コメントの仲間のように乗り切ろーね
数値上がる事祈ってます！
主治医様、考えてくださっていますね。
読んでいて嬉しくなりました。
それとここにコメントされる皆様の優しさに勝手に癒されています。
みなさん、いい方ですね。
私が闘病していた当時は、同じ病気の方と触れ合える機会はありませんでした。
孤独な闘いでした。
なので、知里さんがうらやましいです！！
私は脾摘でうまくいきましたが、2人子供を出産し、2人ともITP移行で苦しみました。
一過性でも心労はとてつもなく、2人目出産後に産後うつになり、現在に至ります。
ステロイド飲んでる頃から少し鬱傾向があったのかもしれません。
今はそちらで闘病しています。
不安を煽るつもりはありません。
それほどITPの闘病はストレスなんだと思います。
うまくまとまりませんが、出血傾向なく、血小板数が安定したら私も嬉しいです。
知里さん
主治医の先生方も、あの手この手と考えてくれてるようで安心しました。
やはりITPは症例も少なく稀な疾患です。どれだけ主治医に経験があるかで、治療の選択肢も変わってくるのですね。
血小板数が回復することを願ってます。
えつおさん
コメントありがとうございます！
お姉さんのくだりから笑えてほっこりしました。笑
のぶさん
コメントありがとうございます。
>暖かいコメントがこんなに届くだけでも何かITPの輪を感じてしまいますね
私も感じます。本当にうれしいですね。
>将来への不安
>重症化への不安
>難病者規定（保険や銀行）
>乗り越えられそうもない壁が！
みんなそれぞれ不安を抱えていろいろ乗り越えて
今まで頑張って来たんだなということを感じれました。
ありがとうございます。
最近は、何も望まないから、生きたいなって思います。
アロさん
コメントありがとうございます。
>それとここにコメントされる皆様の優しさに勝手に癒されています。
>みなさん、いい方ですね。
本当にそう思います。本当に、皆さんに支えられてるなと思います。
>私は脾摘でうまくいきましたが、2人子供を出産し、2人ともITP移行で苦しみました。
>一過性でも心労はとてつもなく、2人目出産後に産後うつになり、現在に至ります。
ITP移行・・やっぱりあるんですね。
私が前回入院した時もITPの妊婦さんがいらっしゃいました！
入れ違いで産科に行かれたのでお話しは出来ませんでしたが
ITP移行みたいな話も少し聞きました！結構多いんですね。。
私はまだ子供がいないので、アロさんと同じ気持ちかどうかわからないのですが、
自分がITPで闘病した経験がある分、同じことを身内にしてほしくないと思ってしまいます。
家族で誰かがかからなきゃいけないなら私で良かったと思うときもあります。
なんかこうやって話してたら本当に自分が強くならないとだめだなと思いますね。
キウイさん
コメントありがとうございます。
>やはりITPは症例も少なく稀な疾患です。どれだけ主治医に経験があるかで、治療の選択肢も変わってくるのですね。
今回の入院中にとても感じました。
主治医の先生だけだときっとダメでした。
もう1人の（論文を読んでいた）先生がいたから決められました。