本日の数値です。
どん！
まさかの1万台。
7/21（金）に4万で、翌日もIVIG実施したのに・・
先生の仮説は、
恐らく、血小板減少の原因は抗体ではなく
生産されていないんじゃないかと。
生産されていない=骨髄の「線維化」が考えられると。
ここ最近レボレードもロミプレートも効果があまり良くないし
最近やったIVIGの効果もあんまりよく見られない。
今回の場合の線維化っていうのは、
簡単に言うとレボレードやらロミプレートやらで
骨髄を働かせすぎて、機能しなくなってしまったこと。
そんなことある？って思うよね。
だってやらなきゃいけない治療してきたはずなのに
こんな結末ある？？
まぁまだ先生の憶測だけどね。
急遽骨髄検査して今日の通院は終了。
1時間も止血した。。
検査結果は2週間後。
それまでに出血傾向があれば
血小板輸血で対応するそうです。
もし本当に繊維化してたら骨髄移植だって。
さっき聞いた内容をメモのように書いてしまったので
分かりづらかったらごめんなさい。
がんばろう！祈る！！
頑張ってください！
絶対いい結果になるから！！
私は知里さんが良くなることを祈る！！
絶対良くなるから！！
絶対大丈夫！！
こんばんは 最初にうける骨髄検査がまた精密に違う観点から行われるんだね
脾臓摘出くらいの段階でしてほしかったな
難病の難しさ
確立されてない治療方法
主治医の判断と実効力
ブログから自分ごとのように伝わってくる
2年前この病気で入院してたんだけどデカドロン（強ステロイド）50mg飲まされたとき精神不安から主治医ともめ一時間歩いて帰ってしまったことが、、
いつもなら
何やってるんだ俺で冷静になります
しかし薬以上に自分の命のこと考えれば納得出来ない一件でした
末期の方と相部屋でしたから
緊急性優先は当たり前 だけど俺自身も必死なんだよ！
と
ごめん 自分ごとに思え
自分ごとに重ねて見てるから
ショック受けた！
コメントのみんなもそうだと思う！
みんな
力になるよ！
がんばってください！！
心から応援しています！！
原因がわかればあとは治療に身を委ねるだけ！！
知里さん、こんにちは。
急遽の骨髄検査…。
それだけでもへこみますよね(>_<) お疲れ様でした。 ゆっくり休んでくださいね。 骨髄繊維化…。 たしかに、ロミプレートやレボレードの副作用には入っていましたが、なんとなく勝手に、かなり長期で飲み続けたり打ち続けないと可能性はないものだと思っていたので驚きました。 結果が出るまで…長く感じてしまいますよね。 全く他人事とは思えません。 ここに集まっている方々、同じ病気の方が多いので、きっと皆さんも同じ気持ちだと思います。 もしかすると、薬に体が馴れてしまって、少し反応が鈍くなっているだけかもしれません。 そんな風に、良い方向へ向かうように祈っています‼
知里さん
骨髄検査、大変でしたね。。。
本当に知里さんに起こっていることが、他人事とは思えません。
結果待ちの間も落ちつかないですね。
IPS細胞の研究が進んで、早急にITP患者にも使えるようになると良いなと、常々思います！
知里さんの骨髄の中で、血小板を作る細胞が活性化されるのを祈ってます。
えつおさん
コメントありがとうございます。
頑張るだけ頑張って、あとは祈ります！
ありがとうございます＾＾
のぶさん
>こんばんは 最初にうける骨髄検査がまた精密に違う観点から行われるんだね
>脾臓摘出くらいの段階でしてほしかったな
たしかに。次の検査受けるごとに骨髄検査受けるのも良いかもしれないですね。
>2年前この病気で入院してたんだけどデカドロン（強ステロイド）50mg飲まされたとき精神不安から主治医ともめ一時間歩いて帰ってしまったことが、、
>いつもなら
>何やってるんだ俺で冷静になります
>しかし薬以上に自分の命のこと考えれば納得出来ない一件でした
>末期の方と相部屋でしたから
>緊急性優先は当たり前 だけど俺自身も必死なんだよ！
分かります、つらかったですね。。
血液内科の中だと私たちITPって見た目は元気ですからねぇ。。
アロさん
ありがとうございます！
とりあえずリツキサンやることになりました！
頑張ります！
alohaさん
>骨髄繊維化…。
>たしかに、ロミプレートやレボレードの副作用には入っていましたが
>なんとなく勝手に、かなり長期で飲み続けたり打ち続けないと
>可能性はないものだと思っていたので驚きました。
先ほど先生が来てくれて、巨核球があるから、おそらく線維化はしてないと言ってました！
線維化していること自体を確認する検査結果はもう少し時間がかかるようです。。
でも、いつかはそうゆうこともあるのかもと思ったらやっぱり怖いですね。
キウイさん
コメントありがとうございます！
後で更新しますが、現時点で線維化の可能性は薄くなりました！
巨格球がちゃんとあるので、線維化はしていないんじゃないかと・・
生研検査の結果ではっきりわかるらしいのですが
現時点では可能性は薄いと言われました！
一安心ですがじゃあなぜIVIG効かないんだろうと思ってしまいますけどね・・・。