こんばんは。
先日の通院の際に
またもや血小板0.1万をたたき出し
その場で入院と言われて現在病院に拘束中です。
そういえば骨髄の線維化について
検査結果に動きがあったので報告！
線維化かどうかはまだ最終結果が出ていないけど
可能性としては薄くなりました！
骨髄検査が大きく2つあって、
その内の1つの検査結果が出ました。
（何検査か名前忘れたけど）
そこで巨核球（血小板の赤ちゃん）が見つかったから
生産はされているとのこと。
もう1つの生研検査の結果で線維化かどうかが
はっきりわかるそうです。
んー。ひとまず安心？
さて、
ちょくちょく登場してきた「元主治医」について、
今回はお話ししたいと思います！
過去に私が入院した時に、もう主治医じゃないのに
私のこと覚えてくれてて、
あの時はこんなに治療が長引くと思ってなかったねー
なんて話もしてた先生。
覚えてくれてたこと、なんか嬉しかった。
私が出会った先生の中で一番ITPについて詳しくて
いい先生だなーって思ってた。
通院の時の私の数値も気にしてくれてたらしい。（現主治医談）
そして主治医がポロっと・・
「○○先生ね（元主治医）、私と同じくらいの年齢で、
同じくらい難治性のITP患者を、昔亡くしてるんだって。」
・・・・・・・。
こうやって言われて、
どういう感情を持つのが正解なのかわからなかったんだけど
ああ。私いよいよ危ないのかと思った。
今の主治医も、ちゃんとご両親に
今の状態を説明しないとねって言ってた。
今の状態ってなんだよ。
いつ頭から出血しても、いつ臓器から出血してもおかしくないし、
いつ亡くなってもおかしくないですって言うのか。
数値が数値なだけに
不安だなと私も思います。
憶測ですが、多分
主治医は気をつけてねという
意味でおっしゃったと思いますが
でも同じ病気の方の亡くなった話は
複雑な気持ちになりますよね。
でもネットでこうして同じ病気の人が
紆余屈折ありながらも
生きているのを見ると
勇気や希望をもらえます。
身近には出会う事無い病気ですから
ネット等があって良かったなってつくづく思います。
おはようございます
線維化してないこと現実味になってきてほっとしてます
心配で気になってた
難病…
母親も二十年難病なんだけどね
手術する事になって
それは避けたんだけど
もう埼玉医大には行かない！
お金かからないけど実験台はやだよ！殺されちゃうって
俺自身も脾臓摘出の話しでてたから話すと 医者の言いなりにならない方がいい 必要ない臓器なんてないよ 言われたんだ
8年位前だけど今母は検診くらいにして受給者自ら取り下げて元気にしてる
病院てなんだろう
主治医から写る患者はモルモットかもしれない
相当数の患者のなかの一人
俺の主治医も決まって数値よこばいですね、２万以上あれば大丈夫様子見ましょう
で終わる
俺も知里さんもコメントのかたがたも発症したのはITP発覚認定するずっと前のはず でもその期間は痣はあったけどなんとかなってたね
確立されてない治療には注意しないとね
まとまりませんが勇気 悔しさもって向かって行って！
応援してます！
おはようございます。
入院されてたんですね…
0.1万は普通に日常生活を送るのも不安な数値ですよね
骨髄検査の結果、血小板の赤ちゃんは生み出せているとのこと。
その血小板にがんばってもらいたいです。
元主治医がITP患者を亡くしてるとのお話
現在進行形で治療している時には聞きたくないですよ。
聞き流していいと思います。
過酷な治療をしている患者に対して話すべきことではないと私は思います。
いろんな症例があるでしょうし、良い方に入れると信じています。
知里さん 入院してたんですね
体調 安定しているといいんですが
医者の善し悪し まぁ私達 患者側もしかりですが
言葉って大事ですよね 相手を安心させたり
愉快にさせたり
反対に不安にさせたり 不愉快にさせたり
知里さんの主治医の先生は 少し言葉が足りない⁉(多い)とは感じますが
元主治医の先生の思いを知ってるから
余計に慎重に先回りして あれこれ言葉を発してるんだと
知里さんに言ってるのと同時に自分にも叱咤しているんじゃないでしょうか
善く解釈しすぎ？でも悪く思うより 気分はいいですよね
私もリツキサン 終わったんですが
とんと数値が上がらず むしろ下がってて
主治医が様子見よう！と
かれこれずっと様子見続きですが
これがこの病気と思ってきたとこです。
様子見が治療の一つだと
知里さん お見舞いに行きたいぐらいですが
コメントだけで 失礼します。
えつおです。
今の主治医の方はどういう意味と意図で、
その元主治医の人の事を言ったのかわかりませんね。
ですが、知里さんの状況と捉え方を見て、
それを言ったのは今のところ失敗だと思います。
お医者さんって、
医療のことは分かるけど
患者さんのメンタルフォローに関しては
プロの人とはまた違うのかなと思います。
なぜこのタイミングでその話をしたんでしょうね。
入院生活をやめて普通の生活を過ごす
という選択肢は無いのでしょうか。
私はせめて笑いを提供して
少しでも知里さんに楽しい時間を過ごしてほしいと願います。
私は昨年結婚しまして
苗字が｢坪田｣になったんですが、
電話だと｢クボタ｣さんに聞こえたり、
郵便物が｢平田｣で届いたり、
結婚してから名前をすごく間違えられます。
｢平田｣さんって誰よ！！ww(◑д◐｀)
満月さん
コメントありがとうございます。
そうなんですよね。複雑な気持ちになりますが
明日は我が身と思いながら油断してはいけないなと思いました。
確かに、今の世の中本当に便利ですよね！
私も皆さんの治療を参考にできるので
良かったなと日々感じています。
のぶさん
コメントありがとうございます。
>線維化してないこと現実味になってきてほっとしてます
私も良かったです。ひとまず安心しました(´；ω；｀)
>俺自身も脾臓摘出の話しでてたから話すと 医者の言いなりにならない方がいい
> 必要ない臓器なんてないよ 言われたんだ
うんうん。医者の言いなりになっちゃダメですよね。
もちろんいい先生もたくさんいますけど
あまり知識の無い先生も一定数いると思います。
難しいですね。患者は先生を選べないですからね。
>俺も知里さんもコメントのかたがたも発症したのはITP発覚認定するずっと前のはず でもその期間は痣はあったけどなんとかなってたね
わかります。気付かなければよかったなと思うこともありますね。
アロさん
コメントありがとうございます！
0.1万だからという理由だけで入院しています。
数値が安定すれば入院する必要が無いんですけどね・・
赤ちゃん頑張ってほしい・・
>元主治医がITP患者を亡くしてるとのお話
>現在進行形で治療している時には聞きたくないですよ。
>聞き流していいと思います。
>過酷な治療をしている患者に対して話すべきことではないと私は思います。
>いろんな症例があるでしょうし、良い方に入れると信じています。
ありがとうございます。そう言ってもらえて嬉しいです。
私も信じて頑張ります！
がかなさん
コメントありがとうございます！
>知里さんの主治医の先生は 少し言葉が足りない⁉(多い)とは感じますが
>元主治医の先生の思いを知ってるから
>余計に慎重に先回りして あれこれ言葉を発してるんだと
>知里さんに言ってるのと同時に自分にも叱咤しているんじゃないでしょうか
うーん・・確かに、そうともとれるかもしれないです。
病気でいっぱいいっぱいになると、どういう意味で言ってるんだろうって
あんまりプラスに考えられないんですよね・・。
>これがこの病気と思ってきたとこです。
>様子見が治療の一つだと
リツキサンお疲れ様です！私はあと3回残ってます！
ちなみに、リツキサン以外の治療はやられていますか？
ロミプレートorレボレード等！
コメント頂けるだけでうれしいです。
いつもありがとうございます。
えつおさん
コメントありがとうございます！
なんだか・・
えつおさんがそんなにサバサバ言うイメージではなかったので
少し驚きました。（笑）かっこいいなぁ。（笑）
病気のせいもありますけど、どうしても弱っているとネガティブにとらえがちですね。
元気にな時に言われると全く気にしないことも気にしてしまいますよね。
クボタ、平田・・どれも微妙に惜しいw