こんばんは。
今回入院して学んだこと。（今更かもしれません。）
ITPの治療には組み合わせが最適で、
これは論文でも書いてあるようです。
組み合わせというのは具体的に言うと、
以下の2つの組み合わせです。
①抗体を抑えるor壊す治療
-プレドニン（ステロイド）
-リツキサン（リツキシマブ）
②血小板の生産を促進する治療
-レボレード
-ロミプレート
ふむふむ。確かに。
コメントをいただける同じITPの方々って、
割とみなさん、プレドニン服用してますよね。
てか、
今更感がすごい。
え、なんで私もっと早くやってくれなかったの？？
え？ちょ、先生？？
まぁでも、そもそも治療を組み合わせることって
あんまりやらないらしい。
ITPに限らず治療として？知らないけど。。
いやーでも、コメントのみなさん組み合わせてたよな・・・
うーん・・
あと、同じ効果のあるレボレード・ロミプレートを
同時にやることも異例のようです。（私です。）
今回の学びをきっかけに、
改めて情報収集って大事だなぁと思いました。
てことで、ロミプレートは中止。レボレードに戻りました。
＜1日4錠/レボレード＞
こんばんは 外は不安定なお天気
夕方 犬の散歩中 急に降り出し ビショビショになりました。
治療の組合せ
一人一人違うのでしょうけど
参考までに
私は プレドニン50㎎スタート
6㎎まで 慎重に下げたのですが 数値が２万台で 10㎎に
その10㎎でも上がらず 脾摘の前に リツキサンをやってみようと今回 チャレンジしたんです。
１回目のリツキサンの前 10㎎で15000まで下がってたので25㎎に上げ １週間後 15㎎ その１週間後 10㎎に戻しました。
リツキサン後 血小板が上がる中央値 ４週間を過ぎましたが 地味な数値でして
今 10㎎飲みながらの様子見です。
10㎎だとムーンフェイスが…
薄いはんぺんが顔に貼り付いてる感じが
皺が目立たなくていいんですけど 丸顔過ぎて
丸顔…球体に近づいてる気がしてます。
こんばんはm(_ _)m
知里さん、ご報告ありがとうございます。
ふと思ったのですが。
皆さんの今までの治療経過などをコメント欄で一ヶ所に集めてみませんか？
記事タイトルを『皆さんの治療経過教えて』みたいな感じで（記事タイトルは何でもいいのですが）情報収集なので、知里さんの返事はナシで。
知里さんのブログで本当に色々と分かってきたので・・・
単なるお願いなので、全くスルーしてもいいです。
返事不要でいいですm(_ _)m
知里さん
こんばんは！
8月スタート！
初日
更新読みまました！
治療方法は皆さん千差万別で新しい情報に釘付けです
私ごとですがプレドニン５㎎（様子見ましょう） が半年続いてます
数値は４万前後横ばいで５以下には出来ない（頼みました）らしく
ま、ま
そこを何とか！もう一声って
くだらないなこと言ったら若い看護師が爆笑してた
どーせ完治しないし 一生飲む感じですか？
そうですね～、、様子見ましょう
またか！
プレドニンしなければ１万前後
5㎎飲めば４万なら日常には影響ないとのこと
なら5㎎一生のんでもいいし リスクはもう頂いてるし（糖尿病）
知里さん
もう一度はらくくってみてはと思う
いま知里さん自身が出来る治療は線維化リスクの回避 薬投与の縮小だと思う
無責任な発言でごめん
しかし毎回採血が正念場じぁつらいし
風向き変えてみてほしいです
今や主治医よりITP情報精通してるコメントの方々達と乗り切ろうね！
ブログ拝見させていただきました。
無責任なコメント書いてる人もいるけど…
主治医の先生の言う事を聞くのも大事だと思います。
あと、セカンドオピニオンも。
疑問を感じてる今、一番受けるべきかもとも思います。私はそれで好転しました。
ネットの情報は無責任なことが多いです。
参考になる話も沢山あるのは本当だと思いますが、それで痛い目にあっているので…。
これからもっと暑くなりますね。お互いに暑さに負けない様にしていきましょう。
こんばんは。
以前、恋人がITPだというコメントをさせていただいた者です。
入院されていたんですね、とても心配しました。体調はどうですか？
今はITPの治療方針はたくさんありますよね。
私の恋人は、プレドニンを飲み続けて、量を減らせば血小板測定不能になり即入院……という感じだったようです。
そんな恋人がなんと……！先週、20年ぶりに血小板が１万越えて、まさかの３万になっていました！奇跡としか言えない状態です。
これ以上プレドニンを投与すると体が壊れると、血小板が増えないまま医者に匙を投げられて10年経ってやっとです。
今言うべきか悩みましたが、どうしても伝えたかったのです。
知里さんの血小板が増えたままを維持してくれるよう、全力でお祈りします。
長文コメント失礼しました。
こんばんは。
血小板の赤ちゃんが作られていると聞いて安心しました
今は入院されてリツキサン治療をされているんですね。
わたしもリツキサン治療は入院をしてしました。(１回／１週間×４回)
ちなみにプレドニンは飲んでいません。
リツキサンの１回目／４を終えた後、血小板は増えるどころかどんどん減ってしまって、数値が低すぎるためステロイド点滴をしました。それがちょうど２回目／４をするタイミングだったので、ステロイドとリツキサンの組み合わせとなりました。
それが勢いとなって良かったようで、それから数値が上がってきてくれました。
主治医は、もし次にリツキサン治療をする時も、ステロイド点滴と併用したいと言ってました。
私の場合は偶然だと思っていましたが、論文でも発表されていることだったんですね！！
参考までにお伝えしました。
知里さんも治療の効果がありますように願っています！
ずっとかかっている病院だから
仕事や性別年齢の事など
色々考えた上で主治医が判断しているとは思うので
一概には言えませんが・・・
私の主治医は初めから
プレドニン推し進めてたのですが
知里さんの主治医は慎重派だなと
読んでいて思っていました。
多分、脾臓取ったのも響いているかなと思っています。
ステロイドは色んな病気にも効く
ある意味魔法の薬だと思っていますが
感染症にかかり易くなるのもネックです。
体調に気をつけて下さい。
治療が良い方に向かう事を願います。
初めまして私もプレドニン5mgを50とレボレード12.5mgのセットです
現在入院して18日目になります
2週間プレドニンの点滴と輸血で現状を維持する辛い状態でしたが
レボレードを飲めるようになり2週間上がらなかった血小板が入院当時2千～現在2万7千まで上がりました
きっと良くなります。一緒に頑張りましょう。
信じる力わ希望になります
私は今ITPの治療に抗ガン剤を使うことも知りませんでした。
私が治療していた頃は、プレドニン、ガンマグロブリン、脾摘のみだった記憶です。
脾摘で寛解した私がここでコメントをするのは失礼かなとも思うのですが、ついつい覗いてしまいます。
みなさんが寛解してくれたら嬉しいです。
がかなさん
コメントありがとうございます。
返信が遅くなり申し訳ございませんm(_ _)m
治療状況ありがとうございます！とても参考になりました！
私もプレドニンを服用していた時は20㎎~5㎎までは
増やして、減らしての繰り返しでした・・・
顔もパンパンに膨らんでましたね・・・
今もプレドニン再開するか迷っています・・
みんぽぽさん
コメントありがとうございます。
せっかくいつもコメント頂いているのに
いつも返信が遅くごめんなさいm(_ _)m
ご提案ありがとうございます！
私も何か出来ることないかなと思っていたところだったので
良いなと思いまいした！^^
のぶさん
コメントありがとうございます！
返信が遅くなってしまい、申し訳ございません・・m(_ _)m
プレドニンのお話し、参考になりました。ありがとうございます。
5㎎でもムーンフェイス他、浮き沈みが激しい、不眠などといった
副作用はありますか？？
実は今プレドニンを飲み始めるか迷っています。
りなさん
コメントありがとうございます。
せっかくコメント頂いたのに
返信が遅くなってしまい、申し訳ございません・・
たしかに、ネットで乗っている情報は
全てが正しいとは限らないですね。
少しハッとしました。
丁度セカンドオピニオンを検討していたので
参考にさせて頂きますね！ありがとうございます。
りあさん
コメントありがとうございます！
遅くなってしまい、申し訳ございません。
>そんな恋人がなんと……！先週、20年ぶりに血小板が１万越えて、
>まさかの３万になっていました！奇跡としか言えない状態です。
すごい・・本当に奇跡だと思います。
この一文を読んだだけで涙が出ました。
あと、20年もずっと1万台で頑張ってきたことにすごいなと思いました。
>今言うべきか悩みましたが、どうしても伝えたかったのです。
ありがとうございます。私も頑張らないといけないですね
りあさんみたいに支えてくれている方がいて
その恋人の方も幸せですね。うらやましいです。
alohaさん
コメントありがとうございます！
遅くなってしまいごめんなさいm(_ _)m
リツキサンとステロイド点滴の組み合わせ・・
そんなこと出来るんですね！
確かに、リツキサンもステロイドも抗体に反応すると聞いていますが
厳密にいうと少し違うらしいです！そうゆう組み合わせもあるんですね。
満月さん
コメントありがとうございます。
遅くなってしまい申し訳ございません・・
正直ステロイドはあまりやりたくない気持ちの方が強いんですよね。。
初めて入院した6年前に実施して効果がなかったので
あまり期待できないのが本音で、でも主治医は実施しようと言っています。。
空さん
初めまして!コメントありがとうございます。
>初めまして私もプレドニン5mgを50とレボレード12.5mgのセットです
>レボレードを飲めるようになり2週間上がらなかった血小板が入院当時2千～現在2万7千まで上がりました
ありがとうございます！参考になりました！
>きっと良くなります。一緒に頑張りましょう。
返信が遅くなってタイムラグがありましたが
今の私にとってすごく心に響きました。
ありがとうございます。
アロさん
コメントありがとうございます！
>脾摘で寛解した私がここでコメントをするのは失礼かなとも思うのですが、ついつい覗いてしまいます。
全く失礼ではないです！参考になります！
同じITPの方が寛解して暮らしていることが知れるだけで
嬉しい気持ちになりますね。