やはり・・・
いつもの0.1万と違う気がする・・
特に下肢と、結膜下出血。
昨日の朝までなんともなかったのに
（口腔内出血はあったけど・・）
昼過ぎくらいから一気に来た。
下肢と肩の痣。
あとは今日起きたら口の中の血豆が
2こ増えてた。
どうせ入院すると思ったから
朝、簡単に荷造りしておいた。
移動中の電車でもう涙が止まらなかった。
「諦めちゃダメ」
「もう少し頑張ろう」
って理解しようとしてるのに
もう疲れてるのも現実。
今日は思い切って
元主治医の先生に時間をもらって
いろいろお話ししました。
（これは後日更新します）
ただ、
「一人で頑張ってきたんだね」
って言われて号泣した。
先生の一言、一言に泣けてきた。
思えば、
病気関連（治療も含め）が
辛くて、苦しい時に、
この人の前でならすべて話せて泣ける人って
私には居なかった。
だから一人で頑張ってきたんだねって言われたんだ。
つらいなぁ。
千里さん、こんばんは。
なまけサバイバーです。
僕はSLEですが、症状はほぼ難治性ITPです。過去の記事、すごく参考にさせていただきました。
特にリツキサン。
こちらも難治性と言われ、現在も入院中です。
最低でも0.3万までの経験なので、0.1万という数字の辛さは想像を絶するものだと思います。
お互い血小板に翻弄される人生ですが、めげずにやっていきましょう(^o^)
長文失礼しました。
どんなに医療の技術が発達しても
安心感や信頼感を得るには
人の力、温もりなんだなと
つくづく思います。
生理の話、正直ためになりました。
ピル活用する方法あったんですね。
それは婦人科行ったのですか？
血液でも処方されたのですか？
知里さん 入院中なんですね
ITP持ちの人なら あれだけの点状出血が どれだけ深刻で不安か よくわかります。
元主治医の先生と話をした事で 気持ちが落着き この先の道が見えてきてたら いいのですが
結膜下出血
私は黒目以外 どす黒い赤で ITPでもそこまで出血しないだろうと速攻で眼科にもまわされました。眼科では 目は何ともないからITPからだろうと。
先生も色々です。
合う先生にめぐりあえて 治療が進む事を祈ってます。
順天堂大学病院の宮川先生を
あたってみてはどうでしょうか。
私も、色々と調べたり、聞いたりして
身体を信じて頑張ってます。
何か効果があることをお伝えできれば
良いのですが、
今のところ玄米黒酢が、期待できそうです。
こんにちは！
大変なときにコメント返事ありがとうございます
自身のプレドニンの副作用についっては明らかなのが
＊ステロイド糖尿病(トラゼンタ服用中）
＊抗リン脂質抗体症候群（ほっときます）
＊骨粗しょう症(歯に来ました）
＊白内障（すこーしずつ進行）
ムーンフェイスは運動することでクリアー（カロリー消費）してます
浮き沈みはあるけど常態化
いろんなこと考えすぎると不眠になる（症状yは軽い）
２０年昔ガンセンター
プレドニン１５ｍｇから徐々に減らしの定番の治療で６ｍｇでは２，３万 減らせば数値も下がるわけでテンポよく 次は脾臓摘出と
無知でしたら親に相談したりしました
結論出ずに治療を辞退
その後再治療の現在まで１７年間 病院沙汰のけがや診断では決まって大騒ぎに（白血病がまず疑われるみたいです） １，２万の血小板だったけど
何とかなってるしと見送りました
生い立ちが大きいかな
俺が小学校のころ父親も白血病で他界していたから脳裏には仕方のない運命
とくくっていたのかもね
知里さんの投与の薬（抗がん剤）全部興味あって調べました
それを俺自身におきかえて考えたら、、
出来ない
いままだ間に合うと思います
会ったことないのにコメントが出しゃばりすぎてて無責任でお許しください
また可能な限り吐き出してコメントのいつメン方々と乗り切ろうね
知里さん
なまけサバイバーさん
コメントありがとうございます！
>こちらも難治性と言われ、現在も入院中です。
同じ状況なんですね！入院していると考える時間もありますが
どうしてもネガティブにしか考えられなくなってしまう時があるんですよね。。
（ネガティブになってしまいごめんなさいm(_ _)m）
満月さん
コメントありがとうございます！
>どんなに医療の技術が発達しても
>安心感や信頼感を得るには
>人の力、温もりなんだなと
>つくづく思います。
本当にそう思います。
何度も転院・セカンドオピニオンも考えましたが
どうしても踏み切れない気持ちもあって
それは先生が本当に私を救おうとしてくれているからって
感じるときがあって・・（良い事なはずなのに複雑です）
初めは婦人科で処方してもらいました！
半年くらい婦人科で処方してもらい飲み慣れていって、
特に体調に問題無い事が分かったので
ここ数年は同じものをネットで買っています。
（処方箋も不要なのでこちらの方が楽だと思いました！）
がかなさん
いつもコメントありがとうございます。
>結膜下出血
>私は黒目以外 どす黒い赤で ITPでもそこまで出血しないだろうと
>速攻で眼科にもまわされました。眼科では 目は何ともないからITPからだろうと。
結膜下出血は初めてなので驚きました。
黒目以外赤くなってしまったんですね・・>< 数値によって出血しやすいところは人それぞれなんですかね？？
F.Mさん
コメントありがとうございます！
>順天堂大学病院の宮川先生を
>あたってみてはどうでしょうか。
ありがとうございます。参考にさせて頂きます。
私が少し聞いていたのは、移植数が多い病院は
血液内科が強いと聞いたことがあったので
そこも参考にしようかと思っていました。
>今のところ玄米黒酢が、期待できそうです。
初めて聞きました！退院したら早速試してみたいです！＾＾
のぶさん
コメントありがとうございます！
いつも励まされています！
あとご丁寧にステロイドについて教えて頂き、
ありがとうございますm(_ _)m
>ムーンフェイスは運動することでクリアー（カロリー消費）してます
ムーンフェイスを抑えることが出来るんですね！
なにかスポーツをやられているんでしょうか。走ったりですか？？
>知里さんの投与の薬（抗がん剤）全部興味あって調べました
>それを俺自身におきかえて考えたら、、
>出来ない
治療の選択って人それぞれなんですね。
私はステロイドだけがどうしてもできなくて
一番最初の治療でしたし、効果が無い事が分かっているので
（今は組み合わせることで効果の出方が違うかもしれませんが・・）
入院してから本当に考えさせられます。
いつもコメントありがとうございます！