昨日から入院して
元主治医・現主治医に言われていること
「ずっと一人で頑張ってきたんだね。」
正直、よくわかんない。
今の私は、先生たちからすれば
一人で抱え込みすぎていて
自暴自棄になっていて
支えになってくれる人がいないんだって
辛い気持ちや、苦しい気持ちは
誰かと分け合ったら軽くなれるから
そうした方がいいって言われた。
なんで？
今までね、辛い気持ちも、苦しい気持ちも
誰かと分け合ったことなんかない。
だからどこまで周りを巻き込んで
頼っていいのか分からないの。
誰かを悲しませたくないし
誰かの重荷になりたくない。
そうやって生きてきた。
でも、これじゃだめなんだって。
家族にしろ、恋人にしろ、友達にしろ
支えてくれるパートナーが
今の私には必要なんだって。
うーん・・・
難しい。
支えてくれるパートナーってなに？
「この人のために生きなきゃ」
って思うこと？
わかんないよ。
誰にも悲しい思いさせたくないし
迷惑かけたくない。
支えてほしいなんて思えない。
私は人を信用してないってことなのかな。
今後もこうやって悩み続けるのは辛い。
本当に疲れてるんだな。
時間が出来たから考えるというよりも
なにも考えないで休んだ方がいいのかもしれない。
＜IVIG（ガンマグロブリン）1日目の血小板推移＞
ちなみに！「0.1万」以下は、正確に測れないらしいので、
1000かもしれないし、100かもしれないらしいです。
知里さんコメントの返信ありがとうございます。
私も同じ様な考え持っているので共感出来ます。
少し前の自分を見ているような気分にもなります。
ここで駄目だと言われたら他行っても駄目なんだろうな、
ここだからこんなに診てもらってるんだとか。
それで他の病院へ行っても
そこでも同じ様に駄目だと言われたら
ボロボロに壊れそうになるという恐怖が私の中にあります。
周りは恋人や友達や家族など
身近な人に甘えたら良いと言うけれど
今までそれで生きてきた性格は
そう簡単には変えられないですよね。
でもどんなのでも知里さんは知里さんですから好きなようにして欲しいです。
私は大分皮肉れ者だから、むしろ
ちょっと身体の中知ってるからって
何でも知っている気になるなよって
医師達に言いたいぐらいです。(ぉぃ)
一人で大丈夫な人と、そうでない人がいると思います。
自分でつかみ取ることができる人と、もらうだけの人がいる感じでしょうか。
こんな一例もあるよ～みたいな感じで読み流してくださいませm(_ _)m
どちらが良い悪いとかはなく、私の場合は前者です。
夫がいても闘病時、抗がん剤等の辛さ、その他悩み事などは相談しません。
友人はいないので家族にも相談しません。
まあ、一人で何とかなるので。
誰かに相談しても実際の痛さや辛さが軽減されたり、何かを理解してくれたことで心が軽くなったりすることはないし、5年、10生存率が何％だから～とか言われても結局は１日１日を生きるだけのことなので←あくまでも私の場合です。
知里さんは、知里さんご自身の思いを大切に。
懸命に模索しながら、喜怒哀楽を自由に。
あ、でも、姪は怒ったり、ストレス溜まると紫斑（点々のやつ）が激増していたので気持ちゆったりと。
お返事ありがとうございます。
お返事は、本当にムリしないでくださいね。
知里さんの自由でいいですから。
えつおです。
今回の投稿を見させていただいて
私も｢パートナー｣とは何か考えてみました。
いろいろ｢うーんうーん｣と考えましたが、
わたしのちんけな思考力では
答えが出ませんでした。
パートナーと一言で言っても、
いろんな解釈や考え方や形がありますよね。
無責任だとは思いますが、
きっとその答えは知里さんしか出せないと思います。
個人的に感じたのは
最近の知里さんのブログを見る限り、
知里さんは病気に対して、
1人で闘って生きようとしている気がします。
人って何事にも1人では
生きていけないんじゃないかなと思います。
自分の状況を人に話すって、
勇気もいるし後ろめたい気持ちもあるし、
伝える事って私にとってはとても苦しいです。
でもそれ以上に、
知里さんを大切に思ってくれてる人は、
知里さんが1人で苦しんでいる時に、
自分にその気持ちを打ち明けて話してくれない方が
辛いんじゃないかなって思いました。
話すこと自体が解決にならなくても、
これから生きていく上でのヒントに繋がればと思います。
知ったような口をきいてごめんなさい。
本当に自分でも｢何様よ？｣って思いました。
そしてこの下に貼ったリンクの動画ですが、
賛否両論あるかもしれませんしちょっと可哀想ですが、
私はこれでしばらく笑ったのでよかったらどうぞ。
うまく見れるかな？？
↓
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1894742670787397&id=1524397937821874
知里さんに旦那や彼氏がいたとして
どうなんだろね
今の容態違ってかな？って心理的に考えてもよく分からないよね
今この現状から支えになるパートナーどうやって作る？無理でしょ！
と言いたい
俺もずっとITPは一人で解決目指してきた 人に心境 、治療伝えてもね 大変だね 、、、頑張って！だよね
知里さんは知里さん
ITPの今は自分だけの自分
早く克服して 安定期に落ち着ければ嬉しいし
主治医の治療以外の話しは聞き流し
楽しい食レポしてください （笑）
お返事 大変な中 ありがとうございます。
繋ぐ 諦めない気持ち…
諦める諦めないを今は 考えないで 一日一日
治療をこなして 朝を迎えて しっかり食事をする。って 事でいいんじゃないかと
毎日 こなす事が 繋ぐ事に繋がるんじゃないかと
治療は先生方が考える事だし
患者は 先生の提案する治療の疑問点や不安をぶつけ 納得して進むしかないし
まぁ先生方もパートナー、信頼出来る人の重要性を云々より 自分を信用、信頼してくれ！ってのが大事だと思うのですが
私の主治医は 同い年前後で 言葉は少ないですが いつも色々と考えてくれてるのがよくわかり 私の些細な(しょうもない)疑問も きちんと返してくれます。
全面的に信頼しています。
前回の病気(病院が違う)は 先生が四人かわり
三人目の先生が長かったのですが 全然 目を合わさず 憂鬱で 血小板が半分に下がってても一言の注意もなく 再検査もされず
自分で痣で気付いて 今の病院に緊急入院
血小板が異様に下がってた時 一言、気をつけてねって言ってくれてたら
と 愚痴りたいです。
先生との相性は 治療する上で 大きいですよね。
知里さん、すごく大変なときに返信ありがとうございました。
パートナーについて。
私も辛い事を一緒に考えてもらおうって思ったことは無いです。恋人にもなかなか言えない。
辛い事ってまわりに吐き出すのって思った以上にしんどいし、どう頼っていいかも分からない。
難しいですよね。
けど、知里さんはここでちゃんと吐き出せてる。
だったらそれでいいじゃないかって思います。辛い事全部を吐き出さなくていい。
「一人で」って主治医さんは言ってるけど、ここに来たら知里さんは一人じゃないです。
無理にパートナーを作って、思いを吐き出せない…って思い詰める方がきっと辛い。
心がギスギスしてるのって落ち着かないですよね。
猫動画オススメです。ちょっとでも癒しになったらいいな…と思います。
知里さん
始めてコメントさせて頂きます。
40代女性です。
私も2年前からitpで治療を続けています。
私の今の治療、ステロイドから次の治療にと話がでており、脾敵かリツキサンのどちらにするかと思い悩んでいたところ、知里さんのブログにたどり付き、知里さんのお言葉に勇気を頂いきリツキサンでの治療を受けようかと考えていたところ、知里さんがしんどい思いをされておられ、涙が止まらずコメント致しました。
知里さん、お若いのに、いつもお一人で悩んでおられ、しんどい思いをされ、疲れはて、ご不安な日々を過ごしておられる事だと思います。
無理に人に話す事をしようと思うと、知里さん自身が気遣われるなら、知里さん自身が気持ちを伝えたい時に伝えれば良いと思います。
無理に『人に頼らなきゃ！』と思うと、それだけで知里さんのストレスになると思うので、今は出血をしないよう治療を優先して下さい。
数値が安定してから、人に頼るかを考えて下さい。
数値が安定してから転院するかを考え下さい。
今は出血をしないよう数値をあげる治療を優先して下さい。
かなりのストレスが知里さんにのし掛かっていると思うので、
治療しなきゃ！頑張らなきゃ！一人で抱えこんじゃ駄目なんだ！ってまとめて考えないで１つづつ考えて行って下さい。
お若い知里さんが頑張っておられている事で、私も頑張れます。
知里さんから勇気を頂いています。
今はご不安で、キツイ治療だと思いますが、今は何も考えず治療に専念して下さい。
関西から応援しています！！
満月さん
コメントありがとうございます！
いつも返信が遅く申し訳ございません。。
セカンドオピニオンは
簡単に決められるものではないんですね・・
>それで他の病院へ行っても
>そこでも同じ様に駄目だと言われたら
>ボロボロに壊れそうになるという恐怖が私の中にあります。
わかります。
>私は大分皮肉れ者だから、むしろ
>ちょっと身体の中知ってるからって
>何でも知っている気になるなよって
>医師達に言いたいぐらいです。(ぉぃ)
これちょっと面白かったです。笑
みんぽぽさん
コメントありがとうございます！
返信のお気遣いもありがとうございますm(_ _)m
私もみんぽぽさんと考え方同じです。
自分一人で決断してきたんだすよね。
でも一人で頑張らないでって言われた時に
そんな生き方あるんだって知って、
今までが間違っていたわけではないけど
これを機に変えてみるのもいいのかなと
思ってみたりもしてきました・・
でも中々変えるのは難しいですねぇ。
>あ、でも、姪は怒ったり、ストレス溜まると紫斑（点々のやつ）が激増していたので気持ちゆったりと。
私も今回入院した時、朝は無かったにお昼から夕方にかけて
いきなり紫斑が出来たのでストレスも注意していかないとですね・・
ありがとうございます！
えつおさん
コメントありがとうございます！
>でもそれ以上に、
>知里さんを大切に思ってくれてる人は、
>知里さんが1人で苦しんでいる時に、
>自分にその気持ちを打ち明けて話してくれない方が
>辛いんじゃないかなって思いました。
うん。そうなんですよね。
だからちゃんと話したいんですけど、今までやってきてなかったので
難しいです。。
でも、こうやってコメントくれるまで
考えてくれて嬉しいです。いつもありがとうございます＾＾
動画見ました！
ボールが届かない黒のパグのやつはめちゃくちゃかわいかったです！笑
ころんじゃうやつは痛そうでした・・><
のぶさん
コメントありがとうございます！
>今この現状から支えになるパートナーどうやって作る？無理でしょ！
>と言いたい
そう、そうなんですよ！
いままでそうやって生きてなかったから余計難しいんですよね・・
みんなに心配かけたくないし・・どうしようって感じです。
あ、良い食レポ出来るようにがんばります！！笑
@がかなさん
こんばんは！返信が遅くなってしまい
本当に申し訳ないです😢😢
>諦める諦めないは今は考えないで一日一日
>治療をこなして朝を迎えてしっかり食事をする。
ありがとうございます。
前回が本当に辛かったのか、今数値が復活しても
ずっと不安でした。
もう絶対諦めないと思えば思うほど
自分を苦しめていたことに気づきました。
ありがとうございます。
@りあさん
コメントありがとうございます。
返信が遅くなってしまい申し訳ございません…
>ここにきたら知里さんは一人じゃないです。
ありがとうございます。本当に嬉しいです。
コメント読んで返信するときに
いつも泣いてしまいますね…
そしてほんとに、無理にパートナーを
作ろうとしていました。。
せっかく数値が上がったのですが
まだまだ心は疲れてるんですかね…
猫動画、見てみます(*^^*)！
@雪乃さん
初めまして！コメントありがとうございます。
返信が遅くなってしまい申し訳ございません…
そんな私の言葉で勇気がなんて…恐縮です！
でも、何かしらのご判断の材料になれたのなら
本当に嬉しいです。
ブログ書いていてよかったです。
私、無理に人に頼らなきゃと思ってました。
今は、もう絶対諦めないと思ってて
でもまた再燃したら落ち込んでしまうし
あの苦しい思いはしたくないと思って…
どうすればいいのかわからなくなってしまっていましたが
一旦は数値も落ち着いたので、ゆっくり考えたいと思います。
皆さんが居てくれたおかげで
もう一度頑張ろうと思いました。
雪乃さん、ありがとうございます。
一緒にがんばりましょうね(*^^*)