初めての家族会議

先生に、一度家族と話した方がいいと言われたので

みんな招集して、初めての家族会議をしました。

とりあえず、

・割と危ない状況

・あらゆる治療をしたけど、もうほとんど効いてない
 -脾摘
 -リツキサン(リツキシマブ)
 -IVIG(ガンマグロブリン)
 -レボレード※
 -ロミプレート※
※効果あり

・次の治療はステロイドのみ
(レボレードと併用)

反応は、(全員じゃないけど)

まぁ、もうこれ以上治療が無いとか言うんならまだしも

まだあるなら、という感じ。

いや、違うかもしれないけど

今、思い返してもこんな印象しか残ってないな・・

途中から何を伝えたいのか分からなくなって

今回こうやって伝えたいと思ったのは

先生から

私はずっと一人で頑張ってきた、

こわい思いを一人で抱えてきたって

言われたから、

話したんだよって。

朝起きてうがいしたら真っ赤な血が出て、

いつも、ぶつけた覚えのない痣が出来ていて

このまま寝て、朝起きれなかったらどうしよう

とか、

そんなこわかった話をして

よくわかんないけど泣いて終わった。

良かったのかな。

辛い、苦しい話を他の人にしたら

軽くなるってきいたけど

そうでもなかったみたい。

これからなのかな?

私、まだちょっと疲れてるんだろうな。うん。

<IVIG(ガンマグロブリン)3日目の血小板推移>

上がり方がしぶいな・・

あと2回でもう少し頑張ってほしいな。

21)

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初めての家族会議” に 5 件のコメント

  1. いつも知里さんのブログから、たくさんの事を学ばされています。

    私は難治性 ステージⅣのITPです。

    私は自分でもびっくりする位、我慢弱く、ビビリ屋です。笑

    治療しても、数値が0.1の期間がずーーっとながく、1年間ずっと入院してました。長過ぎる入院生活から、抜け出せないのでは❓という不安もありました。
    毎朝、止まらない鼻血、歯茎の血の塊にゾッとし、血尿に驚き、血便にうろたえ、口内の血豆の巨大化で口が閉じられず、次は何が起こるんだろう。。。と不安になり、泣いて家族や先生、看護師さんに迷惑をかけました。

    そんな時、皆んなから、血小板が低いんだからしょうがないじゃん‼️っていわれ。
    あっそうか‼️と理性では理解していた事が、感情で実感し腑に落ちました。
    本当に当たり前の事ですが、何故か納得いったのです。

    それからは、この病気になったのも、完治が無い病気な事も、悪化する事も、治療法が手探りな事も、誰のせいでも無く、しょうがない事なんだ‼️と思ってます。

    その、しょうがない事を治療してくれようとしてる先生や、看護師さん。
    しょうがない事に関わるであろう家族、友人、会社の人に 、ありがとうと思ってます。

    知里さんに、何か伝えたいけど、うまく伝えられなく、もどかしさを感じていますが、常に応援してます。そして、ブログをしてくれていて、ありがとうって思ってます😀

    PS ステロイド、レボレード、イムランにて現在も治療中です。脾摘済。

  2. 先日はコメント返信ありがとうございました。

    家族会議お疲れ様です。
    私も自分の気持ちを言ってスッキリする時もあれば逆にモヤモヤ感が増す時あります。

    前のパートナーの話ともつながりますが、
    全て分かり合えるパートナーがいたら確かに
    心強いけど、なかなかそんな人いないよなって
    自分を振り返り思います。
    簡単に言わないでよ‼︎って妙齢の私は怒るかも
    しれません(笑)

    私は1人で消化しちゃうタイプです。
    (うまくは消化できてないですが…)
    他の人に相談して、それが誤解を招いたり
    自分の思わぬ方向にいくのがストレスで
    本音を言うのがつい億劫になります。

    でも、人に頼る事も甘える事も大事だとは思っています。要は自分に正直になる事が1番かと。
    自分で処理できる時は無理に人に頼らなくても
    いいし、辛くてどうしようもない時は周りに頼ればいいと思います。
    その人が理解してくれなければ余計しんどくなるかもしれないけど、世の中、人はたくさんいます。ブルゾンちえみ曰く男性だけで35億いるので、女性合わせたら70億超えてるはずです。良くも悪くもいろんな人いるから、心配いりません。
    …と話が変な方向にいきすみません。

    不安でモヤモヤして気が滅入ることがあれば、
    またブログに書いて下さい。
    症状は人それぞれ違いますが、同じ病気の
    人として知里さんの気持ちは理解しているつもりです。そしてブログにより私も勉強させてもらってますし励まされてます。

    私はステロイド&レボレードで数値ある程度
    上がりました。脾臓とってたらステロイドの効きがよくなると聞いたこともあります。
    ムーンフェイスは小顔ローラーでがんばると
    結構抑えられるとか。

    長文失礼しました。
    治療うまくいく事お祈りしてます。

  3. @たけさん
    コメントありがとうございます。
    返信が出来ない間に
    数値がころころ変わってしまいました(__)

    itpにもステージがあったこと初めて知りました!
    どんな基準なんだろう…(((・・;)

    たけさんは1年間も入院されてたんですね。
    そして、そんなに怖い思いをずっとしていたんですね。
    私は辛かったことをブログに吐き出して更新したとき
    泣いてしまったというコメントをいただいたことがありました。
    今まさに、たけさんのコメントを読んでいて
    私も同じように涙が出ました。

    今のところはステロイドのお陰か数値は回復しましたが
    またいつ下がってしまうか、正直不安で仕方ありません。
    まだどうしても朝起きたら痣が増えてないか
    口の中は血の味がしないか、不安で落ち着かない日々が続いています。

    家族、友人、会社の人にありがとうと思ってる、って
    ほんとに素敵だなと思いました!

    また更新していくので、遊びに来てください(^^)

  4. @オリーブさん
    コメントありがとうございます!
    >自分に正直になることが1番
    これって、とても大事なことですよね。

    吐き出すことが軽くなると思うひともいれば
    本音を言うことに億劫になりひともいる…
    私も後者でした。

    私もステロイド×レボレードを実施してます!
    同じですね(*^^*)
    毎朝、夜小顔ローラー頑張ってます!

    あ、そういえば私の治療は
    ステロイド➡脾摘➡リツキサン➡レボレード➡ロミプレート
    全て単体で治療を実施ししていました。
    脾摘後ステロイドに戻すのは今回が初めてです!
    だからよく効果があったのかもしれません!

    教えていただいてありがとうございます(*^^*)

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