最近ブログを見て頂いている方で
脾臓摘出（脾摘）か、リツキサン（リツキシマブ）
どちらにするか悩んでいて、
リツキサンにしました！
という方がいらっしゃる気がしたので
少数派(というかほぼいない)
脾臓摘出（脾摘）について振り返りたいと思います。
現在26歳（2017年）なんですが
脾臓摘出したのは22歳（2013年）の頃でした。
当時の私は、
脾臓摘出＜ステロイド（プレドニン）の考え方で、
ステロイド（プレドニン）がやめたくて仕方なくて
臓器を取ることになんの抵抗もなかったんですよね。
自暴自棄ってわけでもなかったと思うけど
ほんと、まとめるとこんな感じ。
- ただ、ステロイドをやめたかった
- 脾臓摘出に抵抗が無い
- 遅かれ早かれやるんだからと、腹をくくった
脾臓という臓器をとることに対する
リスクやも考えていなければ
否定する人たちの気持ちもあまりよくわからなかった。
摘出する私が良いって言ってるんだから、いいでしょ？
って思ってた。
脾臓って、子供の時は必要だけど
大人になったらあまり必要のない臓器
なんてことも言われてるみたいで
別に、そう言われたからではない。
「必要のない臓器なんてあるわけない」
って考え方の人もいるけど
別にその考え方に否定はしない。（共感もしない）
ほんとに私の考えはひとつ。
「ステロイドやめたい。」
特発性血小板減少性紫斑病（ITP)が発症してして
ステロイドの副作用に苦しみ
新卒で入った会社も通院のせいでうまくいかず
ステロイド含め、病気・治療から解放されたかっただけ
だから、脾摘さえすれば、解放されると思ってた。
結果的に、ITPからは解放されなかった。
じゃあこのタイミングで脾摘という治療が
合っていたかと言われると、
悪くは無かったと思う。
でも、
今はたくさんの治療があるし
治療もひとつに絞る必要もない。
だからちゃんと考えたほうが良いと思う。
2019年2月19日
加筆・修正しました！
書き足りないことあったので
時間見つけて更新します。
はじめまして。
私も同じ病気を発症しています。私はエバンス症候群といいますが。病気になって今、2年目、ステロイドやレボレードなど薬の効果が見られず、他の治療法の手詰まりという事で脾摘を勧められて、今日、脾摘の手術をします。同じ様な病気の人が周りに居ないので、すごく不安でこのブログで勇気をもらっています。本当に良くなるんだろうかとか、生きて帰ってこれるんだろかとか不安というか、死に対しての恐怖がすごくて、コメントを残してしまいました。手術頑張って来ますね。ブログの更新を楽しみにしています。
＠麗深さん
はじめまして。コメントありがとうございます。
「エバンス症候群」初めて聞いたので調べました。
ITPを併発する病気なんですね・・
そして、今日手術なんですね。
生きて帰って来れます！私もとても危ない状態だったようですが
何人もの先生が助けてくれました！先生と、自分を信じましょう！
私も祈ってます！！！！報告待ってます！！
麗深さん、がんばってください！
今の私にはまだ分からない薬や
治療法も多いので、
いつもこのブログを見させてもらうことで
今後治療を受ける時のリスクを考え
心の準備をさせてもらってます！
せっかく退院できて
やることもやりたいことも
いっぱいのはずなのに、
いつも大事な時間を割いて
治療した時の情報を載せてくれて
本当にありがとうございます！！
でも決してブログを更新するのを
義務と捉え、重荷になって欲しくないです。
今後も誰かの為により、自分の為に、
ブログを書いていただければ嬉しいです。
@えつおさん
いつもコメントありがとうございます(^^)
なんか、えつおさんは
病気になって、出来る限りご自身で情報収集もして
ちゃんと向き合ってて、すごいなぁって思いました。
全然重荷じゃないですよ(^^)
むしろみなさんと交流出来て嬉しいです😉
脾摘しかないと言われた時、目の前が真っ暗になりました。
当時はプレドニンだけで頑張ってたのですが。
この先の結婚、出産にも備えてと言われて。
父に、手術するくらいなら死にたいと言ったことを思い出しました。
やはり、生まれ持った臓器を失うというのはかなりの衝撃でした。
今は脾臓なしに元気に暮らしてます。
脾摘しても何も支障なく生活できているので、ITPを治すべく闘っている方には脾摘という選択肢もありだと伝えたいです。
＠アロさん
>今は脾臓なしに元気に暮らしてます。
>脾摘しても何も支障なく生活できているので、ITPを治すべく闘っている方には脾摘という選択肢もありだと伝えたいです
そうですね。覚悟？というか決断するまでがつらいんですよね。。
本当に難しいですけどね。人それぞれ考え方も違って
自分がなにを一番大切にしているかによって（結婚・出産とか、将来？）
決めていくんですかね。。
結局、やらなきゃいけない局面になったら
こちらの意見はなにも聞いてもらえないんですけどね。
ごめんなさい、まとまらず返信になってしまいましたm(_ _)m