久しぶりの通院。
病院が新システム導入したため
フォーマットが変わりました。
昔の方が良かった。
今回の数値は17.9万
確か11月中旬から
自己判断で
レボレード飲むの止めてみたんだよね。
緩やかに下がり始めてるから
そろそろ飲もうかな。。
別に
変なこと考えてないんだけど
新しい薬を飲み続けるのは
なんか恐いなぁと思って
昔、骨髄が繊維化したかも
なんて話もでたし
ITPって波があるから
特に自分はそう思う
日頃から注意して薬飲んでても
いきなり再燃する
そろそろくるんだよなぁ。
薬飲まなきゃなぁ。
最後に。
今日は会社の会議がありました。
講演してくれた方が、
「大事なひと(もの？)のために仕事頑張るんだ」
的なこと言ってた。
「仕事のために仕事頑張るんじゃない」
って言ってた。
私はそう理解した。
でも実際のところ私は、
「病気に負けないために、仕事を頑張って来てた」
なんか
間違えちゃったなぁ。
いろいろ。
夜に更新すると
変なことかいてしまうから
ここらへんで。
長女がITPになって6年。明後日誕生日で9歳になります。今月初めて1000をきってしまい緊急入院で今日の検査結果も1万4千で…
毎日毎日不安でいっぱいです。でも娘は来年バスケ部に入りたいとか体育やりたいとかいう度に涙が出ます。
今日初めてブログを見ました。
頑張って下さい。
娘もこのブログ呼んで頑張るって…また来週検査がいっぱい入ってます。
心を強く育てたいと思います。
はじめまして
嫁に教えられて読ませていただきました
娘が同じ病気です
娘とは血は繋がってないけど本当に大切な娘です
これから成長して行く過程で娘のために親として何ができるんだろうか？
まだ半人前の父親だけど娘の病気も含めて成長を暖かく見守って娘が生きて行くのが嫌にならないようしっかり支えていこうとおもいます。
ほんとに参考になります
前を見て生きて行く、口で言うほど簡単なことではないけれどずっとずっと前だけ見て生きていける強い娘に育てたいと思いました。
これからも拝見させていただきます
はじめまして。今日、初めてブログを拝見しました。私は2017年の5月にITPを発症した二児の母です。現在はプレドニンとレボレードを服用中で、この２ヶ月ほど血小板の数値が下がってきているので、正直落ち込みます。まだ子どもたちも幼いので、気持ちをしっかり持って！と自分で自分を励ます日々です。通院していても同じ病気の方と会えるわけでもないですが、こうしてあなたのことを知れて少し励まされました。これからもブログ読ませてくださいね(^^)
＠ゆかなさん
コメントありがとうございます！
娘さんとのことですが、小児ITPになるんでしょうか。
大人のITPよりも治りやすいと聞いたことがあります。
>毎日毎日不安でいっぱいです。
>でも娘は来年バスケ部に入りたいとか体育やりたいとかいう度に涙が出ます。
私も泣きそうです・・。やりたいことたくさんあるのに。
病気になってから、周りの支えが本当に大事なんだなと痛感しました。
どうか、娘さんをしっかり支えてあげてください。
自暴自棄になったり卑屈になったりされても、支えてあげてくださいね。
＠おむすびさん
初めまして。コメントありがとうございます。
最近はプレドニンとレボレードを併用することは主流なんですね。
治療方法がどんどん変わっているなーと思って日々驚かされています。
>まだ子どもたちも幼いので、気持ちをしっかり持って！と自分で自分を励ます日々です。
母は強しですね！
（私の経験上ですが）自暴自棄になった時、生きる理由を探してしまうというか・・
何かしら自分の支えになるものが無いと頑張れないんですよね。
お子さんたちのためにも、気持ちを強く持っていきましょう！