【肺炎予防】そういえば、吸入してない・・

ふと気づいた・・

あれから吸入してない。
 

あれ→「【肺炎予防】月1の吸入

え、大丈夫なのかな?

ま、たぶん大丈夫。

相変わらず脱毛は続いてて

抜けていく髪の毛を見るたびに

精神的にダメージがあるんですけど

ストレスなのかな。

副作用なのかな。

もう薬飲んでないんだけど

過去の治療が影響しているのかな

11月から抜け始めたから4か月くらい抜けっぱなし。

そろそろ髪の毛なくなるよー

あ。

改めて自分の髪の毛が抜けすぎててひどい。

プレドニン飲んだほうがいいのかな。

円形脱毛症

あ。

最近ブログにはじめましての方が

増えてきたみたいで、本当にうれしい。

私の経験が役に立つことがあって良かった。

頑張ってきてよかったなって思います。

色々情報を残していきたいのに、

最近通院の頻度も減ったし

新しい情報が入ってこず・・悔しい。

にほんブログ村 病気ブログ 特発性血小板減少性紫斑病へ

投稿を作成しました 207

【肺炎予防】そういえば、吸入してない・・” に 6 件のコメント

  1. 脱毛に関して、あくまで「個人的な考え」ですが書かせてください。医学専門家ではなく同じ症状の経験者からの、ということで。

    よくある脱毛はストレスによる頭部への血流不足で局所的に生じる円形脱毛が一般的なイメージです。
    自分は脱毛症状が2015年に出て、2016年にITP判定を受けました(+白血球も減少)。血液中のリンパ球が毛根を異物として攻撃してしまうらしく、その後攻撃対象が血小板や白血球にも広がってしまったのかと。
    知里さんの症状も自己免疫疾患絡みっぽく感じています。

    皮膚科を受診されていたらご存じかもですが、脱毛の治療方法としては
     皮膚を薬品でかぶれさせる(SADBE)
     エキシマライト、専用機材なので病院は限られる
     ステロイド注射、局所的にしかできない
     ステロイド(内服or外用)
    です。効果は個人差があるのでトライしてみるしかありません。

    これは経験者が言う、若い人にはかなり過酷な言葉になりますが、一度バッサリ切ってしまうのは手です。毎日風呂場の排水溝や枕が髪の毛で埋まるほうが自分は辛かったです。治療のしやすさも考慮して・・・自分は全部切ってしまいました。ウィッグを買うタイミングも逃してしまったので外出時はニット帽です。

    長くなりましたがこんな病気になって思うのは、それでもまだ仕事をして好きな食事をして休日は友達と遊べる生活が出来ているんだなぁと。いつまで続けられるのかはわかりません、でも考え続けてもどうしようもないんです。大病院にいくと自分より難しい病気の人は沢山いるし、これくらいで絶望してもいられない。自分の足で歩けるし自分で考えて行動できるんだと。
    自分を奮い立たせるしかないですね、親の悲しむ顔を見るのが一番つらいです。

  2. お久しぶりです

    脱毛 私もリンパ腫の抗がん剤で ごっそり抜け
    虎刈り?位短くし 24時間 綿のニット帽を被ってました。

    薬の副作用と自己免疫疾患と違いはありますが 鏡にうつる姿は 同じ
    凹みますが 他は元気と思って過ごしてました。

    知里さん リツキサンが効いてるんですね。
    10万越えてるなんて 凄いです。

    今はプレドニン飲んでないんですか?

    私は今4.5㎎ 血小板は5~6万前後を何とか保ってます。
    リツキサンも微かに効いてる…らしい

    年末 風邪をひき 血小板の数値が19万
    一瞬 治った?って 思ったくらい
    まぁ2週間で元の6万前後に戻りましたが

    一人一人 読めないITP 奥が深いです。

    インフルエンザ まだまだ流行ってますが
    気をつけてお過ごし下さい。

  3. @マツリさん
    こんばんは!コメントありがとうございます。
    そろそろ、もう一度皮膚科に行こうかどうか悩んでました。
    あと、バッサリ切ってしまおうかとも思っています。

    確かに自分より難しい病気の方ってたくさんいるんですけど
    やっぱり、「なんで自分だけ。。」って思ってしまいますね。
    考えていてもどうしようもないこともわかるんですけど
    どうしようもなく苦しいときって突然やってるんですよね。

  4. @がかなさん
    こんばんは!コメントありがとうございます。お久しぶりです!
    たしかにそうですね、私はリツキサンがよく効くみたいです。
    今はプレドニンもレボレードも何もやっていません。

    何もしていない状態で落ち着いているのは
    とてもうれしいことなのですが、、
    なぜここにきていきなり脱毛なのかわからないですね。

    風邪ひいて少し上がったんですね??珍しい。
    血小板を攻撃する免疫が風邪に対する免疫に変わったんですかね??

    お互い体に気をつけましょうね!

  5. こんばんは^_^
    初めまして!私もITPです(^^)
    10歳で発病して完治し、20歳で再発し今10年になります^ – ^
    現在はステロイド40mgとロミプレートを併用してますが、血小板が1000に落ちたり不安定な状態です。脾臓は免疫力低下が怖いのと、100%治るか分からないので、まだ取っていません(^^)でも、ステロイドも飲みたくない、、と色々検索していたらこの、ブログに出会いました(^^)リツキサンはまだ試した事が無いので、とても勉強になります^ – ^主さんのお気持ちが痛いほど良く分かります。病気振り回されイヤになりますよね。ステロイドのせいで周りからしたら元気に見えるんですけどね、、このブログで私だけが悩んでるんじゃないんだ!みんな頑張って前を向いてるんだ!と元気をもらえました!ありがとうございます^ – ^

  6. @mさん
    初めまして!コメントありがとうございます!
    そうそう、ステロイドは飲みたくないんですよねぇ・・><
    なんか意外にみなさんリツキサンの治療経験がないようで、
    役に立って良かったです♪
    元気をもらえたなんて言っていただけると思わなかったので
    嬉しいです。これからもレポートしていきますね!

マツリ へ返信する コメントをキャンセル

メールアドレスが公開されることはありません。

関連する投稿

検索語を上に入力し、 Enter キーを押して検索します。キャンセルするには ESC を押してください。

トップに戻る