1年半ぶりに特発性血小板減少性紫斑病(ITP)が再燃したのでブログ書きます。
先月まで20万あった血小板がいきなり0.6万になった。
2-3週間前から足首にうすく紫斑が出来てた。
まぁ目を凝らして見てやっとわかるからくらい
毛穴と間違えるくらい
そして気づいたら紫の痣が出来始めた。
とりあえず病院行ったらやっぱり再燃。
ってか、なんでいま？
体が壊れた時、心が壊れた時
たくさんあったのに
なんでいまなんだよ。
って思ったのも素直な気持ち。
もうひとつ素直な気持ちは
再燃してるんだろうなって思って病院に行ったのに
先生から改めて「0.6万。入院な。」
って言われたとき、
わかってたのに、悲しかった。
悲しいって言葉だけじゃないけど
泣いた
大体の特発性血小板減少性紫斑病(ITP)の方って
ほとんどの人がプレドニン服用してると思うんだけど
私はプレドニン服用してません。
辛いから。いろいろ。
んでね、
治療方針を決まったって言われたの。
前回再燃した時と同じ、
プレドニンとレボレードやるよって言われた。
わかってたの。
プレドニンまた飲むってわかってたのに
また泣いた
絶対嫌だ、無理。飲まない。もういい。
って年甲斐もなくわがままいってごねた
いや、わかってるよ
じゃあ、あなたなんで入院してるのって
思うよね？
仕方ないでしょって。
こちらはあなたを助けるために治療をするんだよって
わかってるわかってる
でもさ、
なりたくてなった病気じゃない
やりたくない治療を強いられて
決められた生き方をする人生に
なんの価値があるの？
みんな、自分のやるべき仕事をしてるだけだよね。
わかるよ。私もやるべき仕事をしてるから。
でも、こんな目の前にいる人間を苦しめてまでやる仕事ってなんだろう
医療従事者の方は素晴らしいよ
救われる方がたくさんいる
居なきゃこまる。
わかってる。
わかってるんだけど
病気になったら生き方を選べないんですか？、
こんばんは。
再燃……本当に驚きました……。
辛いこと、ここでたくさん吐き出してください。
数値も低いので心配です(٭°̧̧̧ω°̧̧̧٭)
また治療大変ですけど、応援しているのでがんばってください(涙)
大丈夫！また落ち着きます！！
えつおです。
何も出来なく心苦しく思います。
今辛いのは後で嬉しいことがあるからかなって
思ったりもします。
ここで沢山吐き出してください。
ブログ拝見させて頂いて
ひっそりですが私も応援させていただきます。
ちさとさん。お久しぶりです。
最近ブログの更新がなかったので、お仕事が忙しく、データも安定しているのかなと思ってました。
再燃ですか。。。とても心配です。
治療の選択は、本来患者側にあるべきです。医師は、それぞれ治療のメリット、デメリットを説明する義務があります。
そして、最終的に治療を受けるのも患者です。どうぞ、ちさとさんご自身で納得された治療の選択ができますように。陰ながら応援しています。
また、早く血小板値が回復する事を願っております。
@アロさん
こんばんは！
早速コメントありがとうございます(;_;)嬉しいです。
治したい気持ちと、これからのことを考えてごちゃごちゃなってます。。
@えつおさん
こんばんは！コメントありがとうございます。
まだ見ていただけていて嬉しい。。
色々思ったこと感じたこと吐き出してきます！
@キウィさん
お久しぶりです！コメントありがとうございます。
今日の今日まで(厳密には少し前ですが)落ち着いてたんですけどね。。病気のことを忘れるくらいでした。
もう二度と再発しないって思ってました。
そうですよね、治療を選択できる権利は患者にだってありますよね。特定疾患というだけでそもそも治療法がないから諦められているんでしょうか。。
すみませんコメントで吐き出してしまいました。。
はじめまして
いつもこのブログに励まされています
私は同じ病気で、同じ頃にリツキサンをやったものです
主治医からは減少傾向が見られた時か、そうじゃなくても半年から一年に一回リツキサンをやると良いかもしれない、と言われています
知里さん、さいねん
すみません、途中で送信されちゃいました
再燃お辛いですね
一度良くなってもいつも不安で、忘れた頃にやってくる、、
それでも陰ながら応援しています
@しゆうさん
コメントありがとうございます。
返信が遅くなってしまいごめんなさい。
リツキサンを定期的にする手もあるんですね。
初めて聞きました！
グロブリンもそうですけど、リツキサンも
回数を重ねていくうちに効きづらくなっていくんですかね？
お返事ありがとうございます
私は発病から3ヶ月ぐらいでリツキサンをやりました
ステロイドはかなりの量を飲んでも全く効かなかったので
主治医は一度上がっても半年から一年で下がってくるだろうという見立てでしたが、私のように発病すぐにリツキサンをした人のデータがあまりないので、どうなるかわからないとのことでした
回数を重ねると効果が減るかどうかは聞いたことがないのですが、私の主治医からはリツキサンの回数制限とかは言われたことがなかったです
@しゆうさん
こちらこそ、お返事ありがとうございます^^
確かに、発病3ヶ月でリツキサンは聞いたことが無かったです。
リツキサンが保険適用になった後だからですかね？
最初だからステロイド大量飲みますもんね、大変でしたね(;_;)
人それぞれ、効果のある治療が違うので不安もありますよね。