本日、退院いたしました。
その場で緊急入院してから5日間の入院。
今回はあっという間だった
さて、
ひとつ前の記事でも書きましたけど
私がプレドニンを飲みたくないって話。
考えたんだけど、
もしこのまま、プレドニンを飲まずに
レボレード+リツキサンだけの治療だったら
多分また、近いうちに入院する。
今までの経験上、それが見えてる。
でもやりたくない。
・・・そう思ってた。
また考えた。
もし仮に、
今後また数値が下がって
今回の入院の時よりもダイレクトな出血傾向があった場合、
皮下だけじゃなくて鼻血、口の中の血豆、血尿とか
それらを経験した過去の事を思い出した。
思い出すだけで恐い。
鼻血が止まらないのも恐い
口の中が常に血の味がするのも恐い
血尿が出て、臓器のどこかで出血してるんだって考えるのも恐い
そんな状態で、日常を過ごすことが一番恐い
▼参考までに去年のブログ
出血を感じない時でも恐かった。
夜寝るのも、朝起きるのも
電車に乗るのも、
なにをしてても恐かった。
プレドニン飲みたくないとか言ってるけど
その出血に対する恐怖と闘える気持ちはある？
だからといって、
それだったらプレドニン飲もうって割り切れる？
こんな選択ばっかりなんだよな
最後に数値の話
今までの治療で免疫グロブリンをやり過ぎて
耐性が出来たとかで
今回は10万も上がりませんでした。
0.6万で入院して4.9万で退院。
こうして悩んでるうちはまだ下がらないでほしい。。
おまけ。
久しぶりに1年前のブログたち読み直してるんだけど
大体同じこと書いた。笑える。成長してない。
急激な変化がありますね・・・ほんとこの免疫疾患に未来はあるのかと常々おもいます。
自分は今のところプレドニン5mg+レボレードを飲んで凌いでいます。
プレドニンは5mgでどこまで効果あるかはわかりませんが先生は減らす気がないみたいです、微妙なバランスになっているのかも。
辛いときは辛いと言って、吐き出せるものは吐き出しましょう。生きていくしかないですね。。。
@マツリさん
お久しぶりです！コメントありがとうございます！
入院した時に、元主治医の先生とお話する機会があって、プレドニンについて聞きました。
そしたら、「自分だったら(元主治医)プレドニンは切れない」って言ってました。
5mg以下のプレドニンだとしても、それが、再燃させないために必要かもしれないと考えるそうです。
難しいですね。。