人生で3度目のリツキサン投与を始めました。
過去のリツキサン記事を読み返したら
笑えるくらい全部中途半端でした。
ごめんなさい。
私はリツキサンで副作用とか出ないから
何も起こってません、
てことで更新が途絶えていたと思われます。
そして今回もこれで終わりかもしれない。
更新がない時は何も起こってないってことで
お許しください。
あ、でも初めてリツキサンをした時は
一瞬だけ、アナフィラキシーショックのようなことが起きたかも
でもほんとに一瞬だけ。
▼参考までに
いろんなこと書いてるなぁ。
2年前の自分に言ってやりたい。
リツキサンをやるかやらないか悩める余裕はなくなるよって。
あなた、すぐに新薬もやるんだよって。
ふふ
まさか自分がこんなことになると思わなかったなぁ
ま、普通思わないか。
ちょっと脱線しました。
リツキサン3回目の1クール目？も問題なく終了。
そうだ
もう一度リツキサンをやるかもしれない未来の自分に言っておく
「カロナール忘れるな。(でかいやつな)」
もう
毎回忘れるんだよね、カロナール。
カロナール飲んで、
アレルギー止め入れて、
そこからリツキサンスタートだからね。
よし。
あ、そうだそうだ。
最近コメントくださった方で
早い段階でリツキサン治療をされた方がいました。
ちなみに
私の治療は時系列でこんな感じでした。
- プレドニン
- 脾臓摘出(脾摘)
- リツキサン
- ロミプレート、レボレード
- プレドニン+リツキサン+レボレード
- リツキサン+レボレード+？？？ ←なう
リツキサンが保険適用になったのって確か2017年だよね？
あと今は脾臓摘出する人もあんまりいないってのも聞いたな。
いろいろ変わってるんだなー
みんなどうやってるんだろう。
リツキサン スタートしたんですね。
頑張って下さい！
私も３年前に発症し再燃を何回も繰り返してます。
前回のブログのプレドニンもうやりたくない。
凄くお気持ち分かりましたし、泣きながら読みました。
私も再燃する度にプレドニン増薬になるんですが、正直もう服用したくないしやめたいです。
世の中には寛解する人もいるのにね。。
私も只今、４万まで下がり来週血小板抗体検査をし治療方針が決まります。
お互い色々ありますが、なんとなく緩く頑張りましょう^ ^
自分も、先生は今のところ脾摘を考えていはいないようです。患者への負担が大きいので薬でどうにかなるなら、という話なのでしょう。
寛解を期待した時期もあったのですが、寛解する人は５％くらいとか言われました。基本大人は慢性化してしまうようですね。
自分は薬で凌いではいるものの、骨髄生検することに、あれ痛い。再生不良性貧血の可能性みたいな言葉も言われました・・・
なんでこんなになってしまったのか
こんにちは～
今は脾摘する人が少ないんですね。
私が罹患していた頃は最終手段だったんですが( ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ )
日々、新薬が開発されているんですね～
血小板上がること祈っています。
治療がんばってください！！
@がかなさん
がんばります！リツキサンのせいか早速風邪ひいたみたいでいつもマスクつけてます。。
@はじめまして。さん
はじめまして！コメントありがとうございます^^
プレドニン嫌ですよね。私も泣きながらあの記事書きました。共感してくださる方がいて嬉しい。。
> 私も只今、４万まで下がり来週血小板抗体検査をし治療方針が決まります。
ちょうど先ほどアップした記事に血小板抗体について書きました！320ってどれほどおかしい数値なのかまだよくわかってないんですよね。。
@マツリさん
こんにちは！コメントありがとうございます！
そうなんですよね。そもそも血小板低いから色々増やす治療をするのに、血小板低い状況で手術するって方がアホなんですよ。(私)
骨髄検査嫌ですよね。。本当にあれやりたくないですよね。骨が削られるの分かるし、怖い。。
再生不良性貧血。。でもまだ可能性なので、なってないことを祈りましょう！！
私もレボレード飲みすぎて骨髄繊維症になったかもって脅されましたが結果大丈夫だったので、マツリさんもきっと大丈夫です！！
@アロさん
こんにちは♩コメントありがとうございます。
そうそう、そうみたいなんですよ。
私の時も脾摘の選択肢は身近にあったんですけどね。
今となればデータとして取らたと思って、まぁ貢献できたので良しとしてます！