昨日主治医と話した結果。
リツキサンとレボレードで血小板を保てれば
プレドニン飲む必要ないって。
それでね、
一昨日、昨日の血小板の数値は
どちらも0.6万だったの。
先日緊急入院したときも0.6万。
全て出血傾向は無し。
「0.6万」ていう、ピンポイントの数値
こんなに何度も出てくる？
不思議。
今までの再燃て、必ずと言っていいほど
血小板の数値は0.1万以下だった。
青アザ・紫斑もたくさんできた。
▼比較
分かりづらいかなぁ。。
ていうか、私にとって0.6万っていう数値は
出血傾向が現れないのかな。
うーん。
わからないことがたくさん。
あ、それでね
プレドニン飲む、飲まない以前に、
これ以上の治療は必要ないんじゃないかな
と思ってきてるの。
でも
この1ヶ月間で血小板が20万→0.6万になったのは事実だから
こうなった原因は知りたいと思うんだけど
完全に憶測なんですけど
またなにか病気になったんじゃないかと
思うんですよ。
うん。そうだったら悲しい。
原因がわかってある意味嬉しけど
悲しい。
明日アレルギー内科受診するんだ。
今のところ、
リウマチが若干陽性
抗SS‐A抗体が陽性
らしい。
明日いろいろわかるといーな。
えつおです。
まだまだ不安な気持ちが続いちゃいますよね。
私も前回の主治医に他の病気(恐らくSLE)を疑われまして、
色々質問されたりします。
他の病気になって嬉しい人は
ほとんど居ないと思うんですが
もし他の病気になっていた場合は
今まで視野に入らなかった
別の治療や投薬が検討されて、
いい意味で選択肢や
寛解の可能性が広がると思うので
ポジティブに捉えるとそういった意味で、
他の病気が見つかるのはいい事なのかもしれません。
もし他の病気を診断されたとしても、
もちろん副作用とかのリスクはありますが
知里さんにとっていい方向に
進んでくれるといいなと思っています。
@えつおさん
コメントありがとうございます！
ITPとSLEってよく聞きますもんね。
そうなんですよ！原因がわかれば解決策も対策もわかるし、まずは状況把握しないと。
分からない、知らないってことが一番恐いことだと思うので。
今は不思議とスッキリしてます。明日にはまた弱音吐いてるかもしれませんが。。
私も今日血小板抗体検査してきました。
結果は来週金曜日です。
数値は横ばいでした。
今までは再燃を繰り返すとプレドニン増薬して数値上げてましたが、今回私も薬増薬しても一向にあがりません。💦
同じくあたしも何か違う病気なんかなー？と疑ってしまってます。
本当どうしたらいんでしょうね💦💦💦
@こんにちは^ ^さん
コメントありがとうございます！
血小板抗体って結果出るの遅くてもやもやしますよね(*_*)
私はシンプルに、ウイルス感染したんじゃないかって言われました！
血小板以外の他の症状が無いか、あれば主治医の先生にしっかり伝えてみてください！
わからないままだと不安ですよね。。(;_;)
こんにちは。
現在23歳で10年以上この病気と闘っていますが、未だに数値は1.5万程度です。私もこれからどうすればよいのか分からず、悩んでいてコメントさせていただいたのですが、、。よければ病気に関する色々な情報を教えていただきたいです。
@さえさん
コメントありがとうございます。
10年以上は長いですね。。でも1.5万は不安ですよね。。私も今回の1万台でずっと続いてるのは初めてなので、毎日不安です。
治療方針が日々変わるのはわかりますが情報は限られてますもんね。
もうすぐ、ITP向けの方にアンケート記事書きたいなと思ってるので、聞きたい項目とかあったら教えください！