病気に負けないために必要なものってなんだろうね

今回の再燃は
いつもより考えることが多かった。
なんで再燃したか
治療をどうするか
周りにどう伝えるか
どのタイミングで伝えるか
治療するか。
治療するかどうかについては
今回は一切、周りのことを考えないでみた。
自分のことだけを考えて決めようと思った
でもね
治療ってさ、自分のことだけを考えても
この先の人生のことを
考えさせてくれないでしょ
免疫グロブリンも何度もやってるし
レボレードも最大量飲んでて
あ、レボレード飲んでる人で
脱毛症の副作用が見られた人がいるんだって
私はこれが原因かわからないけど
もう1年くらい髪の毛無い(というか全身)かなぁ。
仕方ないんだよ。
目の前の「今」を治さないと
これから先の「未来」は無いから
でもさ、
こうやって治療を重ねてきた
「今」から作られる「未来」って
って、考えるのがよくないよね!
でも少しだけ愚痴らせてください。
今は当たり前に飲んでるけど
初めてレボレードを飲むとき。
新薬だから、長期で飲み続けたら
将来的な副作用があるかもとか
脾臓摘出したとき。
腹腔鏡手術で終わりますからね、って言われて
開腹手術をして傷が残ったりとか
(9センチくらいね)
これらのおかげで
今こうして生きていられるのはわかる。
でも
治療に後悔してないって言ったら嘘だ。
 
結局、
タイトルに書いた
病気に負けないために必要なものは
私は見つけられてないかな
だから再燃するたびに
すごく考えて、
悩むし
悩んでも答えが見つからなくて
その間にまた数値が悪くなって
つらい。
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病気に負けないために必要なものってなんだろうね” に 2 件のコメント

  1. 病気に負けないために必要なことって、生きるための目標と思ってます。
    ただ、自分にはまだ無い、しいて言うなら親に心配をかけたくないことか・・・。

    前にも書きましたが自分の場合は全員脱毛→ITPの順なのでレボレードの副作用は疑問。ITPも円形脱毛も自己免疫疾患であるならレボレードの副作用になるのかなぁと。

    本当になんのために生きているのかよくわからないです、仕事は真面目にやるだけ損をするような話ばかりだし、老人は働かないし。
    でもプライベートで稀にあるうれしいことで少しは頑張ろうかなって思うんです。それが持続するものを見つけたいなぁ

  2. @マツリさん
    コメントありがとうございます。
    返信が遅くなってしまいごめんなさい…

    私は髪の毛が抜け始めた時は
    レボレード飲んでいなかったので、私個人はレボレードのせいとは限らないなとも思ってるんですけど
    病院側はもしかしたらって判断してますね。

    本当に、なんのために生きてるんですかね。
    生きる意味ってなんですかね。

    最初の頃は、主治医から助けたいって言われて
    そんな風に思ってくれる人がいるなら頑張るかって気持ちになりましたが
    今ではその言葉を聞かないように
    大丈夫、なんともないって伝えてるんですよね。
    自分がどうしたいのかもわからなくて疲れます。

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