今日は3回目のリツキサンの日。
その前にまた
アレルギー・リウマチ内科で問診があって
遅れていた検査結果を教えてくれた
結論
関節痛や炎症は認めるけど
これが
特発性血小板減少性紫斑病（ITP）の
再燃のトリガーではない。
らしい。
全身性エリテマトーデス（SLE）でもない。
言えるとすれば、
シェーグレン症候群かもしれないとのこと。
シェーグレン症候群と診断をつけるために
いろいろ検査しましょうね。
って言われたけど
もうどうでもいいよね。
だって
特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と関係ないんでしょ
シェーグレン症候群かどうかまだわからないけど
診断は必要ないかな。
アレルギー・リウマチ内科の先生は
検査はした方がいい。
（しておきたいという人が多いから）
でも、治療は患者さんにお任せしますと。
例えば、診断したら
関節痛を和らげる薬を出せます。
だいたいそういう時は
ステロイドを処方したりするけど
でも（カルテを見ると）ステロイド飲みたくないって
どうしてそう思うんですか？
って言われた。
改めて聞かれて、
言葉が出てこなかったんだけど
「・・・必要性を感じません。
痛みを我慢すれば良いだけですよね。」
って、伝えてた。
こんなこと思ってたのか、
私。
そしたら先生が
まぁ、
リウマチではないので一旦様子を見ましょうか。
仮にシェーグレン症候群だったとしても、
リウマチと違って関節痛で変形することはないので。
・・・？
なにかこわい言葉が聞こえたけど
まぁいいか。
って感じで終わり。
さて、リツキサン3回目。
いつも処置室でリツキサンしながら仕事してるんのね。
ノートPCで。
今までって、
キーボードを打ってる時
関節痛の痛みなんて感じたことなかったのに
今日初めて手首が痛くなった。
あ、打てない。
と思ってPC閉じた。
30分前に
痛みに我慢すればいいんですよね
って言ってたくせに。
ぜんぜん我慢出来なかった。
痛みに我慢すれば良いなんて
思ってなかったわ。
なんかもう疲れた。
いろいろ諦めてるんだな。
つら
えつおです。
難病と診断されて思ったのですが、
仕方が無いのかもしれませんけど
周りの人からの理解を得られないことが
多いように感じました。
私は比較的症状が軽いのもあり、
見た目にも元気なので
心無い言葉を言われたこともあります。
だけど将来を見越した人生設計で
諦めたこともありまして、
精神的なダメージは今までの人生の中でも
比べられないものが多かったです。
これからもっと増えていくんでしょうね。
ここで体に痛みを伴う症状が出たら
ストレスに耐えられなくて
周りを巻き込んで大暴れするかもしれません。
ですが誰にもどうにも出来ないから
自分自身でストレスと向き合うしかなくて
本当に辛いですよね。
こんな軽度の進行状況でこの精神的負担なら
知里さんの心の不安は計り知れないと思います。
その中でお仕事を続けられるのは
本当に凄いと思います。
コメント失礼します。
私もITPになって、5年がたちます。1番寛解しましたが、3年前に再燃しました。なんでか根本的な原因が分からないのが、もう最近は、腹立たしくなってきました。病院に勤めてるのですが、生活習慣病（遺伝もあるでしょうが糖尿とか肥満とか高血圧とか）で通院してる人とか食事や生活習慣で自分で改善できるやんとか、思ってしまいます。食事改善で、治ったら、そんな簡単なことはないですよね。免疫の異常ということで、腸内環境を整えるというのは、大事だと思うのですが、これで、改善されるのかは分かりません。確かに、今まで悪いことをしたこともあったかもしれないけど、真面目に生きているのに、神様は何を教えてくれようとしてるのでしょうね。
ひとつ質問なのですが、知里さんは、トロンボポエチンの血中濃度を測定されたことは、ありますか？（私は、ないのですが、個人的二、気になっています。保険適用外のようなのですが）長々と失礼しました。いっぱい話したいことが、あってつい…。
@えつおさん
コメントありがとうございます！
症状が軽いとか、見た目は元気とか
そういうところで判断するような人は
放っておきましょう！笑
症状の重み？見た目でわかるかどうかなんて
そんなもの比べる必要もありませんし、
病気に怯えたり、治療が辛いと思う気持ちは
どちらも同じだと思います。
(なんか偉そうにすみません。。)
でも、なんだかんだ
苦しい、辛い経験があったりすることで
誰にでもいい顔する必要はないと悟ったり
付き合う人を選ぶことが出来たり
これ以上自分が苦しまないようにって
選択できるようになっていけるようになって
とても楽になった自分もいます。
あと、ここに書くことが
吐き出せていてすごく楽です！笑
コメントの返信になっていなくてごめんなさい。笑
@F.Mさん
コメントありがとうございます。
返信が遅くてごめんなさい。。
免疫の異常とか、
目には見えないからそれだけで不安ですよね。
生活習慣見直すだけで治るんだったら
いくらでもやるのにと思いますよね。
なんで難しい病気になってしまったんだろう。
誰でも生きていたら死ぬ可能性はあるけど
この病気なだけで、他の人より可能性が高いって
なんなんですかね。
> トロンボポエチンの血中濃度を測定されたことは、ありますか？
多分無いと思います！
レボレード飲んでますけど、その検査して無いですね。保険適用外だから？なんですかね？？