少し私の話をさせてください。
私は、
専門学校を卒業して、20歳で就職しました。
20歳夏、入社半年で
特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断。
2ヶ月近く入院。
人生で初めての入院だったから
戸惑ったけど
病気は治るもの、治すものと
思い込んでいた私。
先生の言うことさえ聞いてればいいんだと
ろくに病気について調べようともせず
先生に言われるがまま
副作用とか、何も気にせずに
色んな薬を飲んだ。
先生の言うこと聞いてれば
治ると思ってたし、
副作用がこんなに辛いものなんて
誰も教えてくれなかった。
通院しながら働くということは
土日に加え、平日1日以上休みが必要で
休んだ分だけ減給された。
正社員にもなれなかった。
実家も近くにあって、
一人暮らしやめて帰って来いって
ずっと言われた。
ここらへんから
病気や治療に対する自分の無知さと
病人に対する周り（社会）の反応に
憤りを感じるようになった。
病気になったら、
一人暮らしも出来ない
正社員で働くこともできない
みんな可哀想って目で私を見る
診断されてから今まで
病気になった私を、
誰にも受け入れてもえなかった
と思ってた。
その後、転職。
通院の日に休みを取れたので
減給は免れた。
派遣社員として入った半年後に
正社員になった。
その頃から
それなりに生計は立てられてたんだけど
「病気を軸にして、仕事選んだ」
っていうのが、
ずっとひっかかってた。
病気を軸にしないで、どこかで
腰を据えて働きたいなって思った。
それで、
やっと病気から解放されて
他の人と同じ、
普通の人に戻れると思った
それが今の会社。
今の会社のことはまぁ、
時間のあるときに適当にまとめておくので割愛。
でね、
また新しいことをやり始めようとしてて
それを応援してくれる人、支援してくれる人もいる
成功するかどうかは
やってみないとわからないけど
すごく楽しみなのに
このタイミングで再熱。
今を乗り越えればいいだけなのに
また前回のように
簡単に決めちゃえばいいのに
もうそれが出来ない。
治療が出来ない。
プレドニンが飲めない。
私は未だに
特発性血小板減少性紫斑病（ITP）の自分を
受け入れていないのかもしれないと思う。
薬も飲みたくない。
病人になりたくない。
普通でいたい。
普通に働きたい。
うん。
もう、治す気ないんだな
どうやったらまた頑張ろうって思うんだろ
だれかおしえてください
普通ってこんなに難しいのかとつくづく思います。
数年前は普通のなんでもない生活をしていたのに、どうしてなのか脱毛症になりＩＴＰにもなりました。こうなるともう普通なんて無理なんでしょうね。
目的が何かあるならば一部を諦めるしかないと思っています。自分だってプレドニンも免疫抑制剤も飲みたくない、でも飲まないとたぶんもっとキツイことになる。やってられないです。でも全部は投げられない。自分は少なくとも迷惑をかけずになんとか自立した生活をしたい、かな。
知里さんが本当にやりたいことを考えてみてください。たぶんこういう選択は人生において重さに違いはあれど誰もがあるんでしょう
お久しぶりのコメントです。
遂に先月末に人生初の入院、プレドニン治療を開始しました。(副作用と社会復帰が不安で主治医とはもめました笑)今60mg内服中ですが２週間で退院して、今は有給あてながら仕事復帰してます。
現職は理解を得られていますが、１２月から転職が決まっています。通院が必要なことをまだ伝えられておらず、正社員になれないのでないか内定取り消されないかと不安です(早く言えよという話)
母子家庭なのに親もパートでもいいのよ、と言ってきたりして、わたし二十代前半で結婚の見込みもないのに、病気のせいでパート？とこんな事を親に言わせなきゃいけないの？と悲しくなりました。
友達たちには退院したから治った、薬を飲めば大丈夫という認識をされ、周りに難病は一生付き合う病気だという理解をされないことにイラだち、嫌な気持ちにもなりました。
初めて入院、治療をして、自分がITPを今後様々なライフステージでぶつかるんだろうなと思いました。
治療とQOLとのバランスはとても難しいですね。何も答えを導き出せてないし、ただのわたしの吐き出しコメントですみません。泣
初コメ♡この前みたいにたくさん一緒に笑おうね( ´ ▽ ` )ただそれだけ。
@マツリさん
いつもコメントありがとうございます。
そうか、もう普通になれないんですね。
最初から普通かどうかはわからないですけど
受け入れるって、普通になれないことを
諦めることなんですかね。
普通とか普通じゃないとか、もう
何をもって普通なのかわかんなくなってきましたけど
でも、本当にやりたいことを考えるってことは大事なことですよね。
それが生きる理由になりますもんね。
あーでもそんなに重く考えすぎるとそれがなくなった時にまた苦しくなるから
考えすぎもよくないのかなぁ…難しい。
@じゅきさん
コメントありがとうございます！
60mg多いですよね…私も初めは60mgからスタートしました。私の時は20mgを切らないと、感染症？のリスクがあるってことで退院させてもらえなくて2ヶ月近く入院してました。じゅきさんも感染症気をつけてくださいね。
> 通院が必要なことをまだ伝えられておらず、正社員になれないのでないか内定取り消されないかと不安です(早く言えよという話)
知り合いの転職エージェントの方に聞いたことがあるんですけど、病気とかってセンシティブな内容なので、聞かれたら答えればいいらしいですよ。（通院の頻度にもよりますが）
私は仕事で転職エージェント（みたいなこと）をしていて、今は仕事が多いけど人材が少ない、いわゆる売り手市場なので、どんな経歴を持っていても大丈夫だとは思います。っていうのは仕事的な見解ですけど。
実際は嫌ですよね。私も病気に合わせた働き方がすごく嫌でした。
友達との距離感も難しいですよね。私も、全員に理解してもらうのは難しいと思ったので、もう説明するのをやめました。入院しても誰にも話してません。
でもそっちの方が楽なんですよね。自分のペースで居られる気がしてます。誰の言葉にも傷つくことはないので。
なんか私も長々すみません…。
一緒にがんばりましょう。
@あさみちゃんさん
やっぱりあなたといると楽しいわ❤︎
スタバでは静かにね。笑