2012年に「特発性血小板減少性紫斑病（ITP）」と診断されてから7年。
最初の内はガイドラインに従って
プレドニンを飲んで、脾摘をして、リツキサンして、
トロンボポエチン受容体作動薬飲んで、ってやってきた。
自分にとって効果のある治療、やりたくない治療がわかってきたのと、
なんとなく、血小板数値が下がってしまうタイミングとか
こうすれば（この治療をすれば）最悪の事態は回避出来るということが
理解出来てきたと思うんだよね。大体ね。大体。
あとはそれをどこまで主張するかを、
治療してくれる病院側と折り合いをつければいいんだけど。
なかなか難しいもんだなと思った。
再燃したら有無を言わさずプレドニン処方されるし。安価だから。
プレドニンは飲みたくないですって主張すると
「親呼んください」とか、「一筆書いてください」とか
まぁ悪い雰囲気になりますよね。
確かにね、治療させてもらっている身だから
わがままなことばかり言ってはいけないのもわかるけど
じゃあ
病気になったら、なんでも我慢しなきゃいけないの？
意見を言わせない治療方針という名のベルトコンベアに
乗り続けなければいけないの？って。
先生の言うことを聞くのは当然かもしれないけど
自分が自分でいられる人生じゃないなら、生きてる意味ないと思う
「とりあえず生きる」人生なんて、私はいらない。
って、少し脱線したけど
もう大学病で診てもらうほどのサンプルにはなれないから
病院を変えたいなと思っている、って話。
とりあえず主治医に相談すればいいのかと思うけど
通院の予定入ってないしなぁ。。どうすればいいんだろ。
まーです(^-^)ゝ゛
自分も特発性血小板減少性紫斑病になり26年立ちました。
最初は千葉県帝京大学附属病院に行ってましたけど良くならないし病院を変えてみました。しかも大学病院ではあと半年の命みたいな扱いでしたよ。
千葉のガンセンターにいったら千葉大学病院に専門がいるからと紹介状を渡され
さらに千葉大学病院に行き近い病院でも専門の先生がいるからと近くの小さな病院に行きました。今もずっと通院してます。
プレドニン、脾臓摘出、レボレード、リツキサンと小さな医療センターで全てをやりましたけど良くならないですけどやはり近いから楽だし何かあったらすぐに病院いけるしね。血小板は1000～6000をいったりきたりで鼻血はでなくなってきたけど普通に過ごせてるから大学病院でなくてもきっと大丈夫だと思います(^_^)v去年リツキサンやってから鼻血がでなくなったような気がします。
先生と良く相談してから先生に家から近い病院に紹介状書いてもらえば大丈夫な気がしますけどね～f(^_^)
長々と失礼しましたm(_ _)m
知里さんのブログを見つけて読んで本当に勇気をもらってますf(^_^)
最初は勝手に病院変えますと言って俺は大学病院から紹介状とかもなく千葉のガンセンターにいきましたからね～後悔してませんよ
本当に病院変えて人生楽しく生きてます(^_^)v
今月の9月22日で仕事を早期退職しましたが
次の仕事は塗装工とか考えてます。
けっこう危ない仕事だけどね(*^.^*)
まだ子供も小学生だし頑張らないとね(*^.^*)
知里さんのブログまた見にきます(^-^)ゝ゛
コメントありがとうございます！とても勇気づけられました！
①最初の病院→②紹介状無しにご自身で行った病院→③紹介状ありで別の病院→④紹介状あり？ですかね？最終的に近い病院に通われている
ということですね！様々な病院に通われたんですね。。＞＜
患者数が少ないので、専門医がいる病院を紹介してもらうことは大事ですよね。
自宅から通いやすいところも大事なんですね。
今、私が通っている大学病院は、家から通いずらいというわけではないのですが
病院側の決める治療方針が一方的すぎるというか。。
こちらの意見を汲んでくれないので、正直しんどいです。。
主治医は良い主治医なんですけど、
入院してしまったら主治医の一存で決めることが出来ないようなので。。
明日、病院に行く予定なので主治医といろいろ相談してみます。
病院行く前にコメントが読めて良かったです！ありがとうございます。
体に気を付けて、互い頑張りましょうね(^^)
私も、コメントをくれる方がいるおかげで勇気をもらっています。
治療を頑張ろうと思えているのもの、ブログを通じて関わってくれる方に本当に感謝しています。
夜分遅くにコメントすいません。
今原因不明の頭痛とは吐き気で約五年苦しんでいます。発症すれば、パルス療法、プレドニン内服増量で…これがキツイんです。体力的にも精神的にも…疲れはてました…ゴールが見えない…
現在37歳、転職したばっかで、不安です。クビにならないかとか…でもこのブログを読んで俺も頑張らないとって！凄く元気、パワーんもらっています！本当に有難うございます！自分のの事ばっかりで、愚痴ばっかですいません。でも、このブログに出会えて本当に良かったです！
＠yukiさん
コメントありがとうございます！愚痴でもなんでも吐き出していってください！
吐き出すだけでも楽になれますし、また見返したりして気持ちの変化を確認出来たりしますからね。
原因不明の頭痛と吐き気で5年も・・ずっと頑張ってきたんですね。不安もありますよね。。
ブログの内容としては最近は吐き出していることが多いですが、なにか力になれていたら本当に嬉しいです。
お互い、愚痴りながらマイペースにがんばりましょう！