ITP患者会に行ってきました。(続き)

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)の患者会@蒲田に行って来ました!
 
続き。
 

 
出血傾向や治療内容と効果について
 
5万の時、3万の時、1万の時…
プレドニン、脾摘、トロンボポエチン、リツキサン
それぞれどれくらいに効果があるかとか
 
てか、今って脾摘やらないんですね?
 
一番初めにプレドニン治療をするのは変わらなくて、
次の治療がトロンボポエチン(レボレード、ロミプレート)かリツキサン
どちらかをライフスタイルによって選択するみたい。
 
時代だな〜
 
だって少し前までリツキサンは保険適用外だったもんね
 
いろんな治療をしたけど、
個人的にはリツキサンが合ってるかな。副作用もないし。
 
治療のこととか、
知ってることがたくさんあったけど
改めて知れて良かったな。
 
むしろ、安心した。
自分の持ってる情報が正しかったって、
 
主治医は私に、正しい量の正しい情報を
ちゃんと話ししてくれてたんだなって。
 

 
唯一初めて聞いた情報
「ITPと、妊娠・出産について」
 
いや、私が聞いてこなかったんだけどね。
 
妊娠:数値が低くても(3万でも)出来る
出産:少し上げとかないといけない(胎盤が出てしまうから)
 
あと、
小児科医+血液内科+新生児科+麻酔科医が
揃ってる病院が良い。
 
でもこれは言われたことあるな…
産むなら大学病院で産むようにって。
 
そんな感じ。
 

 
患者会とは?
 
そもそも患者会たるものを
今回初めて参加したんですけど
 
誰の何のためにあるのかな。
 
講義の時間が余ったみたいで
質問の時間を作ってくれたんだけど
個別?個人的?な質問が多く感じました。
 
それが悪いんじゃなくて
 
うーん。。
 
先生患者(個人)のための会なのかな?
 
患者(複数)患者(複数)の会だと思ってた。
 
どちらも、安心を求めて来るのは変わらないと思うんだけどね。
 

 
受給者証について
 
今年は、2-3割の方が認められなかったらしい。
特に男性の方。
 
医療費問題だよね。
トロンボポエチンのレボレードも、年間260万くらいかかってるんだって。
 
あと難病指定も増えたみたいで。(50種類→300種類)
 
費用面が厳しいから、審査も厳しくなってるらしい。
 
主に、プレドニン治療のみの人は、
認められづらくなっているみたいです。
 
ただでさえ、再燃する恐怖を抱えてるのにね。
 
受給者証が認められるか、認められないか
個人の生活に与える影響は大きいですよ。
 
ちなみに私は、限度額2万(なぜか上がった)で、
軽傷高額が認められました。
 
 

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ITP患者会に行ってきました。(続き)” に 4 件のコメント

  1. ITP患者会お疲れ様でした。
    私は場所的に遠いので行けなかったですが
    為になることはありましたか??

    今は脾摘をあまりやらないんですね。
    私的には嬉しいです。
    傷が残るのも嫌ですし免疫が下がって
    他の病気の心配も出てきますもんね。

    ライフスタイルの多様化に合わせて
    治療法も色んな選択肢や方法も
    増えてくるといいですね(*´•ω•`*)

    1. めちゃくちゃ返信遅くなってしまいました!ごめんなさい(´;ω;`)
      ためになること・・・
      あ!いろいろ新薬が増えるということも聞けたのでそれはよかったかなと思いました!
      再燃しても治療の選択肢が増えたことは嬉しいなと思いました!
      >ライフスタイルの多様化に合わせて
      >治療法も色んな選択肢や方法も
      >増えてくるといいですね(*´•ω•`*)
      まさにこれです!

  2. お久しぶりのコメントです。
    ブログ更新されたてに読んだ時には、受給者証認められにくくなってるんだ〜って他人事に思ってしまっていたのですが、自分のことでした。
    プレドニンで血小板上がってStage1になり、
    月イチの通院になっていたので、入院時と翌月の2ヶ月しか高額基準を超えておらず、
    今日申請しに行ったらこれでは難しいと役所の人に言われました(T ^ T)
    書類代払って書いてもらったのに無駄だったし、悪化したら入院費どんだけかかるのと思うと、なんだか久々にメンタルやられました。

    ただ話聞いてもらいたさでの、長文コメントですみません。

    ちなみに役所の人によると、賢い人は2ヶ月分まとめて薬を処方してもらって、ひと月あたりの医療費が高くなるようにして軽症高額認定受けてるみたいです。
    私も次の通院がラストチャンスなので軽症高額基準の額超える方法を探してみますが、採血も薬も減ってるので難しいかなと思ってます。

    1. お久しぶりです!コメントありがとうございます。
      >プレドニンで血小板上がってStage1になり、
      >月イチの通院になっていたので、入院時と翌月の2ヶ月しか高額基準を超えておらず、
      >今日申請しに行ったらこれでは難しいと役所の人に言われました(T ^ T)
      >書類代払って書いてもらったのに無駄だったし、悪化したら入院費どんだけかかるのと思うと、なんだか久々にメンタルやられました。
      そうですよね。。。落ち着いているときは良いものの、悪くなった時のことを考えたら不安ですよね。。。
      ITPでしか受給者証が使えないんだから全員通してあげればいいのにと思います。

      >ちなみに役所の人によると、賢い人は2ヶ月分まとめて薬を処方してもらって、ひと月あたりの医療費が高くなるようにして軽症高額認定受けてるみたいです。
      そんなテクニックがあるんですね!!
      でも私も、今回は軽症高額認定されましたが、次回は恐らくだめだと思います。
      通院が減ったり、薬が減ること自体は良いことなんですけどね。複雑です。

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