ITP患者会に行ってきました。

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)の患者会@蒲田
に行って来ました!
 
前半が小児ITPで、後半が成人ITP
 
正確に人数は数えてないけど
多分50人いかないくらい?だったかな。
意外に多いなって感想。
 
私のように後半の成人ITPから参加する人もちらほらいたかな。
少し早いくらいに着いたのに、前半から巻きでやってたのか
すでに講義が始まってて、入るのが少し気まずかった。。
 
自由席だったので後ろの方に座り、
どんな人がいるんだろうって見渡したら
私と同じ20代が少なかった(ように見えました。)
 
後ろ姿だけではわからないんですけどね。
なんとなく、
30代半ば~50代くらいの方が多い気がしました。
 
20代が少ない要因…
患者会に行く積極性?
それとも、治療が新しくなったおかげで、
20代以下のITP患者が少ない?とか?
うーん。なんだろう。

 
講師の宮川先生の第一印象
「良い先生なんだなー。」
 
なんていうか、雰囲気?
不安を煽らない感じ。
物腰が柔らかいというか
理詰めで話しすぎない感じが
優しそうな先生だなーって思った。

今までの私の主治医の、誰にも当てはまらないタイプ


 
宮川先生の患者さんのお話
「血小板2万で無治療で経過観察の人」
 
その患者さんのライフスタイルを聞くと
治療(薬の服用)は必要ないって判断してるらしい。

『血小板が2万でも周りの方と同じ生活してます。』

『お酒も飲める』

『会社にも行ける』

『ハワイにも行ける』

『これら、全く問題ないです。』

って宮川先生が話してくれたんですけど

それがなんか、良いなって思いました。

だってお医者さんて、

行動を制限する人たちのじゃないですか。笑

だからこうやって

なんでもして良いよって言ってくれるのは

嬉しいことだなって感じました。


 
最低限必要な血小板数値
大体の人は血小板は3万あれば良し。
抜歯とか、手術が控えてる人はもう少し必要。

ふむ。

まぁ、「3万」ってよく聞くよね。

でもさ、

目の前の先生を信用していないと

3万って数値、不安じゃないですか?

私だったら不安だ。

今の主治医は別だけど

今の主治医以外の先生から

「3万あるんで薬出さないですよ。」

「3万あれば大丈夫ですから。」

なんて言われても、きっと信用出来ない。

だってITPに詳しい先生は

宮川先生しかいないと思ってるから。

ITPという病気に詳しい先生は居ますよ。

そうじゃなくて

今、この世にいる多くのITP患者が

どうやって病気と向き合って

どうやって生きているか

それを知ってるのは宮川先生だけだと思う。

だから宮川先生の

「2万でも大丈夫。」って言葉は

信用出来るものだと思う。

 
だからといって、
病気にだけ詳しい先生のことを
否定しているわけではないです。

むしろそれは

仕方ないことなのかもしれない、

とすら思ってる。

 
だってさ、
ITPって特定疾患だから
そもそもn数が多くないわけでしょ?
 
そしたらn数が多いがんとか、同じ血液内科の医師なら
そちらに詳しい方が、救える人は多いわけでしょ?
 
自分がITPのくせに
こんなこと言ってちゃダメなんだけど・・
でも
医師も1人の人間だから…

ITPの私には一緒に悩んでくれなかった先生も

きっと他の患者さんとは一緒に悩んでくれてるんだと思う。

でもそれで良いんじゃないかなぁ。

だって私たちには

宮川先生が居るからさ。

なんて。


 
今回初めて患者会に行って
思うことがたくさんあったんですよ。
患者会って誰の何のためにあるんだろうとか
もやもやしたりもして

ちょっとここら辺で区切って

また次回更新します。

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ITP患者会に行ってきました。” に 2 件のコメント

  1. 初めまして。YUと申します。初めの方から共感して読ませて頂き、また宮川先生の話に出てくる人物に近いと思い、思わずコメントさせて頂きました。

    私は小学生でITPになってから、社会人までずっとこれと関わってきました。中学生で脾摘し、寛解したかと思ってましたが、大学の時の血液検査で血小板数1万が発覚し、通院するようになりました。ただ、幼い頃の薬による副作用の恐怖が勝り、数を見るだけで治療は全くしませんでした。担当医からはステロイドパルスなど薬用治療を熱心に勧められましたが、断固拒否してました(笑)
    ですので、もう10年以上は血小板数1万付近で生活してた事になります(3千だった事もありました)。安静にしろと言われても、健康体になって完治する事を目指して、水泳、マラソンなど運動を続けてます。正直、入院してた時よりも血小板数は少ないですが、体のだるさも無いですし、QOLは高いと思ってます。

    これは個人的な意見ですが、あまり血小板の数値を絶対的に捉えずに、気を楽にする事も大切なのかなと思います(難病の肩書ゆえ難しいですが)。骨髄から血小板が生産されている限り、ゼロになる事は絶対にありませんし、血液を固める細胞は主役の血小板以外にも多く存在します。

    ただ、年齢と共に死に直結するリスクは上がるので、早々に原因が判明して、ITPが難病を外れる日を願ってます。知里さんのご参考になれば幸いです。長文失礼致しました。

    1. 初めまして。コメントありがとうございます。
      ITPになって現在までの生活について、ご丁寧にご紹介頂きありがとうございます。

      >安静にしろと言われても、健康体になって完治する事を目指して、水泳、マラソンなど運動を続けてます。
      >正直、入院してた時よりも血小板数は少ないですが、体のだるさも無いですし、QOLは高いと思ってます。
      すごいですね!!!かなり運動されててすごいなと思いました!
      ITPじゃない方でも、水泳・マラソンを続けてる人は私の周りにはいないです!素敵です^^

      >これは個人的な意見ですが、あまり血小板の数値を絶対的に捉えずに、気を楽にする事も大切なのかなと思います(難病の肩書ゆえ難しいですが)。
      ありがとうございます。
      こういう言葉って、同じ立場(ITP患者)の方から言われるからこそ、素直に受け入れられますよね。
      特に、「気を楽にする」ことって難しいんですよね。。
      私は、”自分は普通(健康)じゃなくなった、早く普通(健康)に戻りたい”と、苦しみ悩む時間が本当に長かったように思います。
      今もたまに思うときがあります。再燃したわけではないのに不思議です。

      YUさんのコメント、とても励みになりました。
      私以外のITPで悩んでいる方にも、是非発信していただきたいと思いました。ありがとうございます。

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