【採血結果】2019.11.18~12.19※後半愚痴

直近1か月の血小板推移。

上がり下がりが激しいなぁ。。

治療としてはレボレードの服用のみです。

0.4万→レボレード4錠で経過観察

4.1万→あざも消えたし大丈夫だろうと思って自己判断で中止

0.5万→勝手に中止したことで主治医に怒られレボレード4錠を再開

2週間くらい出血傾向もなく落ち着いていたので、大丈夫だろうと思って自己判断でty・・

23.5万→レボレード1錠の服用を続けるようにとのこと。

 

主治医にはとても感謝してるんだよ。

ここまでいきながらえさせてくれたのは主治医のおかげだと本当に思っている

 

でもさ、惰性な気がしている

 

何わがままなこと言ってんの

とか

先生の言うことはちゃんと聞くようにとか言ってくるけど

私の身体と私の人生なんだよ

別に誰も悲しませたくないし、迷惑もかけたくないよ

それは最低限ちゃんとやりますよ、人として。

 

でもね、何も知らず一方的に

私だけが間違えてるなんて言い方しないでくれ

 

主治医は私がプレドニンだけは飲みたくない

その他の治療は何でも受け入れると思っているんだろう

患者の受け持ちも多いし、迷惑を掛けたくないんだけど

主治医と患者の関係ってこれでいいんだろうか

 

私は、普通に長生きしたい。

それは、ただ生きるだけじゃなくで、今みたいに仕事が出来て

みんなとごはんに行けて、充実してると感じたまま生きたいの

 

だから、

大丈夫な状態なら薬を飲んでいたくない

 

今、薬を大量に飲んでいたら

「今だけ」を充実して過ごす生き方しかできない気がする

 

本当はそんなことない

薬を飲んでいても寿命までには今と変わらない充実感を持って

生きられる薬もあると思う

 

でもそんな説明されたことない

みんな、今、飲んでおかないと危ないから飲むようにって言ってきた

 

それを

今後も何があるかわからないので飲み続けておきましょうって・・

 

残りの人生の決め方は、主治医じゃなくて自分で決めたい

ちゃんと話し合えって話ですね。

 

ってか紹介状頼んだのにいつやってくれるんだろう

1か月以上待っているんだが。もう勝手に行くかな

リツキサンやってからがいいと思ったんだけどな

 

とりあえずレボレードは飲むのやめよう。

なんとなくとか、面倒くさいから飲みたくないって言ってるわけじゃないですよ。

 

レボレードの長期服用をしたくないのは

過去に、何をしてもなかなか血小板が増えなかった時

「骨髄線維症」になったかもって言われたからです。

 

今後もしかしたら骨髄移植が必要かもなんて

そんなこと言われたことある人が、なにも考え無しに

あーこのまま飲み続けるんですね、わかりました。はいはいって

いうこと聞いて飲み続けられますか?

 

もう後半、普通に愚痴。

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