転院できませんでした。

悲しいことに。

色々ありましたが、直近まで診てもらっていた病院でまた診てもらうことになりました

治療方針を変えることで、週に1回ではなく、月に1回程度の通院にさせてもらうことになりました。
ドアドアで片道3時間弱かかりますが、月に1回ということで。

新しい治療方針としては、
プレドニンと別の免疫抑制剤、レボレードの3種類を内服し、当面様子をみる予定です。

公に話せることはあまり多くないので、
内服薬のことで詳しく知りたい方は個別にご連絡ください。
(ブログのDMでも、Twitterの DMでも!)


思い出すのも恥ずかしいですが、、
転院先の初診の時、いい歳して1人で号泣してしまいました。

処方できる薬は限られていて、いつ入院するかわからない
そんな私は病院からすれば厄介な患者だってことを思い出しました

「とにかく、うちで出せる薬はこれだけだから。」

『でもそうすると、近い内に必ず入院してしまいます。』

「なので、入院することがわかってるなら、遠いかもしれないけど、慣れた病院の方がお互いリスクないですよね?」

と言われ、

何も言えませんでした。


初診の先生はとても優秀な方らしく、言っていることも正しいしと思うし、何も悪くない。

ただ、私の治療が厄介なだけです。



当たり前に、通えると思っていました。



たしかに私のitpは厄介で、難しいかもしれないけど

それでも、

一緒に治療方針を考えてもらえるものだと思ってました。



そうですよね。リスクありますよね。



いやリスクって。




目の前の先生の言うことは正しい。

ただ、自分が厄介なitpが故に、自分が通いやすい病院へ通うことが出来ない。

通おうと思えば通えるけど、また別のストレスが溜まっていく。



色んなことぐるぐる考えて、処理し切れなくなってたら

「どうしますか?」と聞かれたので

「はい。もういいです。」

と返して、泣きながら診察室を出ました。

悔しかった。

自分が弱い立場であることを痛感した。
自分の力だけでは、どうやって治せば良いかなんて、調べようにも限界がある。
所詮、厄介者は文句を言わず慎ましく生きるべきなのか…

言いたいことがまとまらないのでこの辺で。


治療とか通院とか、副作用とか
1人で悩みを抱えている方って、たくさんいるんだろうなって思った。

みんないつか救われてほしいな。

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転院できませんでした。” に 3 件のコメント

  1. 14日yahooニュース(newsポストセブン)によりますと
    マダニを媒介とした「重症熱性血小板減少症候群(SFTS)」にアビガンの効果が認められた。とのことです。
    病名でお気づきのとおり、免疫力が暴走して血小板を壊す恐ろしい病気です。
    近い将来将来ITPでも試されるかもしれませんね。
    でもまぁウイルスの働きを抑える薬だから、アプローチの方向が違うのかなぁ?

    1. @スキンヘッドさん
      コメントありがとうございます。アビガンも免疫抑制剤ですかね?
      B細胞に対する免疫抑制剤、T細胞に対する免疫抑制剤、両方に対する免疫抑制剤・・
      このどれかですかね?免疫抑制剤って本当にたくさんありますよね!

  2. アビガンは抗ウイルス薬です。
    免疫抑制剤ではございません。
    免疫の暴走を抑える効果があるようですが、ウイルスを抑えることにより暴走を抑えますので、別方向からのアプローチと書いてみました。 m(_ _)m

    昨日のニュースです
    北海道大学などの研究チームは、マダニが媒介する新たなウイルス感染症「エゾウイルス熱」が発見されたと発表しました。
    中略
    血小板減少や白血球の減少のほか、肝機能の異常な数値が現れるということです。
    中略
    チームはエゾウイルスが道内に定着しているものと見ています。

    私見ですが、先で触れましたSFTSと感染経路や症状がよく似ているので極めて近い病気だと思います。
    このような「血小板の減少をともなう」病気が増えると→患者が増えるので→薬品メーカーも研究に熱心になり→血小板減少のメカニズムの解明も進み→ITPにも効くんじゃねぇ?といった薬が開発される可能性が高まりますね。

    コロナワクチンですが結局、打たないことにしました。
    モデルなでは血小板減少は報告されていませんが、私は「重症化の恐れがある人」に該当するようで優先的に入院させてもらえそうなので打たないという決断をしましたよ。

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