こんばんは。知里です。
今日はステロイドの副作用編の続きです。
ステロイドによる副作用
ムーンフェイスむくみ不眠増毛・脱毛多幸症うつ症状過食
※服用している量が少なくなれば
解消するものもあります。
今回伝えたいと思っていることは、
副作用って、本当に辛いってこと。
過食して太って、体毛が濃くなって
肌荒れしてニキビもたくさんできた。
自分が自分じゃなくなっていくのが分かった。
病気になって（服用を始めて）1年くらいは
家族以外会いたくなかった。
今の姿を誰かに見られるのも嫌だったし、
気を遣うように「病気だから仕方ないよ！」と
変に慰められるのが、本当に嫌だったから。
こっちだってなりたくてなったわけじゃないんだよ
って何度思ったことか。
今までの治療を振り返っても、
精神的に一番つらいのがステロイドだと思う。
それでも先生たちは、他のどの治療法よりも
ステロイドが安全な薬でることを確証し、
なおかつ安価な薬なので、ホイホイ勧めてきます。
また、20㎎までは2週間毎に10㎎ずつ減らせますが
15㎎～10㎎以下になると、3週間～1か月毎の間隔で
なおかつ減薬も0.5～0.25㎎単位になります。
数値が安定すると減薬が出来ますが
数値が悪くなるとす元の量に戻ります。
本当にその時期はストレスが強かった。
よく先生と口争いしてた。
何を言っても当時の先生の返事は
生きるためには仕方ないんだから
今は我慢しなさいというだけでした。
副作用が本当に嫌で、
何度も勝手に断薬しようとした。
もう絶対飲まない、と何度も思った。
それでもいつも先生から
生きるためなんだからと言われ続けていたせいで
出来なかった。
その度に、断薬しようと思った自分に自己嫌悪になって
先生も本当に嫌いだった。嫌いなのに
私は先生がいなかったら生きられないのか。
と思うのがまた嫌だった。
周りがどうこう、先生がどうこう言うのが
嫌だと言っていましたが、なにより
こんな考え方をする自分が一番嫌でした。
今ステロイドの副作用で悩んでいる人がいたら
私だったら声をかけないし、なにも言わない。
冷たい人だと思われてもいいです。
こんな考え方しかできなくなるのも
ある種の副作用だと思うし。
なんか久しぶりに感情的に書いてしまいました。
ステロイド編、つづきます。
写真も見ました。
ステロイドって魔法のクスリだって聞いてたけど、副作用も恐ろしいですね。
でもそんなクスリでも生きるために服用しなければいけないし。
私も身近で苦しんでいる姿を見ているから、なんかかける言葉が見つからず、なかなかコメントできないでいました、、、。
断薬おめでとう！
もともとキレイな人なんだろうけど、そういうの乗り越えた今の写真、とっても可愛いと思いました！心から応援してます。
姪ではなく私の病での体験ですが、ﾊﾞﾝｼﾞｰｼﾞｬﾝﾌﾟのようだなぁと思ったことがあります。
ハシゴを登り（登らされ）、背中からドンと突き落とされて（手術、治療）。
突き落とされた後は、一本の命綱しかなく、自分の意志は完全無視されるわけで。
その後、激しく上下（体調）、次第に収まり着地。
でもそこは、ハシゴを登り始めた地点とは違う所。
結果しか知らない人の言葉や、希望や願望を押し付ける家族の言葉は、『当事者』からすると本当に頭にくる材料でしかなかったです。
知里さんが体験した上での言葉は、誰にも否定することができない真実の言葉です。
＞はっぴさん
コメントありがとうございます！
＞でもそんなクスリでも生きるために服用しなければいけないし。
そうなんですよ・・。生きるか飲むかといつもいわれていたので
それが苦しかったですね・・。だからこそ、断薬出来たときは本当にうれしかったです！
＞もともとキレイな人なんだろうけど、そういうの乗り越えた今の写真、とっても可愛いと思いました！心から応援してます。
そんなこと言ってもらえるなて、、うれしいです！今はただただ、太らないように気を付けてます・・！
＞みんぽぽさん
コメントありがとうございます。
みんぽぽさんのバンジージャンプの話、とくに
＞背中からドンと突き落とされて（手術、治療）。
とても共感しました。
＞結果しか知らない人の言葉や、希望や願望を押し付ける家族の言葉は、『当事者』からすると本当に頭にくる材料でしかなかったです。
そうなんですよね・・。家族などになかなか治らないことを伝えてがっかりされると
「わたしだって、いい結果伝えたいし、効果なかったなんて改めて言いたくない！」といつも思ってました。
わかってもらうのって、難しいですよね！