本日1週間ぶりの通院でした。
ちなみに前回は・・
過去記事：
採血結果(17.6.8)
51万もあったため、ロミプレートスキップ。
1週間後の今日、数値は0.1万でした。
病院の都合上？入院が出来なくて
急遽、外来で緊急IVIG（ガンマグロブリン）を始めました。
とりあえず明日もやるよと言われて
明日も行ってきます。
先生からはさすがに1週間で
0.1万まで下がると思わなかったと言われました。
うん、私も思ってた。
先生と話ながら分かったこと。
現時点で今の私に必要な（効果のある）治療は以下の3つ
・IVIG（ガンマグロブリン）
・ロミプレート
・リツキサン
この3つをうまく使いながら血小板を保ち、生活します。
ITPに対するそれぞれの役割
・IVIG（ガンマグロブリン）
→血小板が壊されないように身代わりになる成分を体内に入れる
・ロミプレート
→血小板を生産を強化する（=血小板を増やす）
・リツキサン
→血小板を壊す抗体を攻撃し、ころす。
それぞれの本来の使用方法
・IVIG（ガンマグロブリン）
→緊急を要するときのみ使用（事故や手術時など）※そのため高価
・ロミプレート
→ITP患者のためにつくられた新薬
・リツキサン
→がん患者のため※ITP保険適用になったのも最近
本当は、IVIG（ガンマグロブリン）なんか
そんなぽんぽん使える代物じゃないんだよ？とか
リツキサンはここの病院では2回目になるから
もう使えないかもしれない。とか
他の病院にリツキサン受けさせてくださいって
紹介状書いても受け入れてくれない病院の方が
多いと思うとか
先生に言われた。
ロミプレートが突然効果がなくなる事ってあるの？と聞いたら
ここまでロミプレートを高頻度で使い続けている人いないから
正直わからないと言われた。
そっかぁ。
ロミプレートの効果がなくなったら私・・・
どうして普通に生きられないのかな。
たびたびお邪魔させていただいています(o*。_。)oペコッ
私が治療をしていたころは、
リツキサン、ロミプレートの選択肢がなかったです。
ガンマグロブリン・・・高額ですよね。
なのでそんなに回数をすることができなかったです。
製薬会社の人たちとお会いする機会が以前あり、
「ITPを根治する薬を開発してください」とお願いしたことがあります。
0.1万は私も未経験の領域です。
私は最低が0.4万でした。
0.1万だなんて不安ですよね。
ガンマグロブリンの効果がありますように。
アロさん
いつもありがとうございます！
>製薬会社の人たちとお会いする機会が以前あり、
>「ITPを根治する薬を開発してください」とお願いしたことがあります。
すごいですね！私は先生に何回八つ当たりしていることか・・
「先生なんですよね？助けてください。」ってを無理言ってましたね。
私すぐ0.1万になるんですよね。
0.1万以下は測れないので、1,000なのか100なのかもわからないんですよね。。
先生に八つ当たりはみんなありますよ！！
私は5院くらいたらいまわしにされましたよ。
治らなくて何度も見放されました(;’∀’)
0.1以下は測れないですよね。
5万あれば気持ちの余裕も出てくるんですけどね。。。
1週間で、0.1って…びっくりされたでしょうね。
私も以前 入院中に、0.1や測定不能の0になった事がしばらくありました。
他人事じゃなく感じてしまいます。
今はステロイドの減量中です。
入院されていない との事で、ケガや打ち身など注意して下さいね。
私も色々と不安になる事も多々あります。
でも、きっと何とかなる‼️って言い聞かせてます😀
アロさん
返信遅くなってすみません>< アロさんは何回も病院変えられたんですね。 私は1度も変えてなくて、 発症してから6年間ずっと今の病院です。 先生からは「うち(の病院)だからここまでやってるんだよ。」 とよく言われるので、ここでダメだったら ダメかもという不安があります。 ほんとに、せめて5万あれば安心しますよね><
たけさん
コメントありがとうございます！
返信遅くなってすみません>< 同じような経験をしている方がいることを知り すこし不安が和らぎました。 ありがとうございます>< たしかに、言い聞かせることは大事ですよね！ 前向きにならなきゃですね。