ITPでネオーラル飲んでいる方いませんか

どうやって処方してもらっているかは不問で、ネオーラルを飲んでいる方がどれくらいいるのか知りたい・・

もしくはミコフェノール酸モフェチル

 

入院も嫌だ、プレドニン増量も嫌だ、いやだいやだ言っててもしょうがないのはわかるけど

でも、

もう効果があることが分かってしまったら、やめたくないと思うのは普通の感情ですよね。わがままじゃないよね。

 

まぁでも、保険適用外で処方してもらうしかないか。

 

ほんと、生きるのってお金かかるなぁ。

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ITPでネオーラル飲んでいる方いませんか” に 5 件のコメント

  1. wikiによりますと、血小板は、血液に含まれる細胞で、赤血球、白血球と並ぶ第三の血球系である。骨髄中の巨核球(巨大核細胞)の細胞質から産生されるため、核を持たない。
    そんなわけで朗報朗報
    6月28日読売新聞の記事です。
    慶応大学は、人のiPS細胞(人工多能性幹細胞)を使って脊髄損傷を治療する臨床研究について、28日から患者の受け入れを始める。ですと♬
    4月のips血小板のニュースに続き、今日のニュースは骨髄治して自前血小板が期待できるのかなぁ?

  2. 知里さん、お久しぶりです♡
    以前にもコメントさせてもらいました、まゆぴです。知里さんのプログいつも楽しみに拝見させていただいてます。色々と大変でしたね…
    私もITPと診断されてからもう25年経ちます
    当時に比べると今はだいぶ治療の選択肢も増えて、QOLも向上してるように思えます。
    54歳の私の場合が参考になるかわかりませんが
    今回のITPでネオーラルを服用しているかという質問ですが、2年前からネオーラル使ってます。私の場合SLEと抗リン脂質抗体症候群も合併してますが、膠原病内科ではなく、血液内科で処方されました。
    抗リン脂質抗体症候群では血栓ができやすい為ITPの治療にも使えない薬もあって、苦肉の策だったのでしょうか?主治医は適用外だけど何とかそこはうまくやるから…みたいな感じでどうやってるのかは知りませんが、プレドニン3mg、ネオーラル40mgで、ネオーラル開始してから血小板は20万以上で安定してます
    他の方はどうなのかも気になりますね

    1. @まゆぴさん
      お久しぶりですー♡コメントありがとうございます!情報ありがとうございます!本当にありがたいです!

      SNSでのDMやコメントを見ると、
      ITPだけではなく、他の疾患も持っている方はネオーラル飲んでる傾向がありそうです。

      私も今、ネオーラルと同じ作用を持つ免疫抑制剤を飲んでまして、個人的には効果を感じているので引き続き服用したいのですが、まさに適用外なので、今後は難しいと言われてしまい、、じゃあネオーラルだけでも飲みたいと思ったんですよね。

      私も以前、ネオーラルも飲んでいたことがあり、当時はまぁ、、病院でうまくやって処方してもらったという感じででした、、

      ネオーラル飲むとプレドニンが減らせるのが良いですよね!

  3. 7月7日 厚生労働省の専門家検討会が7日開かれ、米ファイザー製の新型コロナウイルスワクチン接種後に死亡した80歳の女性に起きた血小板減少症について、「接種との因果関係を否定できない」と報告された。同社製の接種後の死亡は、2日までに554人確認されているが、因果関係が否定できないとの報告は初めて。 関節リウマチなどの持病があった。報告では、血小板減少症について「持病やその治療薬が影響した可能性もあるが、ワクチンが誘因になった可能性も否定できない」とした。
    これまでにも血小板が減少して血栓ができる報告はございましたが、減少して死ぬほどって、私のインフルワクチンと同じでまさかまさかの「0」まで減ったか?それに近いのだろうなぁ・・・
    「彼らが特別なのだ」「稀に起こるけど社会全体の有益性が勝る」というのが厚労省の見解なんですよね。

    1. @スキンヘッドさん
      コメントありがとうございます!毎回遅くてすみません、、
      血小板減少の治療で色々期待出来るのかと思いきや、悲しいニュースもありますね。

      因果関係は否定できないって怖いですね、、基礎疾患を持っている人は早めに打てると国は言ってましたが、そもそも打つこと自体が安全かどうかもわからないですもんね、、

      一応、接種の予約しておりますが不安になって来ました、、

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